Stowarzyszenie Chorych
na Stwardnienie Guzowate

JESTEŚMY ORGANIZACJĄ POŻYTKU PUBLICZNEGO(OPP)

PROSZĘ PRZEKAŻ NAM 1% SWOJEGO PODATKU

KRS: 0000229137
PKO BANK POLSKI S.A. Oddział Gdynia
nr rachunku: 21 1440 1026 0000 0000 0384 0166

Cegiełka

Nasza misja

Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate jest Organizacją Pożytku Publicznego, o zasięgu ogólnokrajowym, reprezentującą interesy osób chorych na Stwardnienie Guzowate.

Zrzeszamy osoby dotknięte chorobą, ich rodziny i opiekunów, w celu wzajemnego wsparcia w chorobie, podnoszenia świadomości społecznej o Stwardnieniu Guzowatym, szerzenia wiedzy o standardach leczenia i badaniach nad chorobą, stworzenia w Polsce systemowej, kompleksowej opieki zdrowotnej dla tej grupy pacjentów.

Czym jest Stwardnienie Guzowate (TSC) ?

Stwardnienie guzowate (Tuberous Sclerosis Complex – TSC) jest rzadką chorobą genetyczną, spowodowaną uszkodzeniem genów TSC1 lub TSC2, hamujących rozrost nowotworów. Uszkodzenie któregokolwiek z nich prowadzi do powstawania guzów w wielu ważnych narządach, takich jak nerki, mózg, serce, płuca, oczy, wątroba, trzustka. Charakterystyczne zmiany występują także na skórze.

Powikłania mogą prowadzić do niewydolności nerek, płuc oraz do padaczki, autyzmu, trudności w uczeniu się, problemów behawioralnych, upośledzenia rozwoju umysłowego.

W 60% przypadków tej choroby mutacje genów następują sporadycznie, jako tzw. „świeże mutacje”, a pozostałe 40% jest rezultatem dziedziczenia wadliwych genów.

Nasza Pomoc

Jeśli u Ciebie czy u Twojego bliskiego zdiagnozowano Stwardnienie Guzowate, nasze Stowarzyszenie może Ci pomóc.

Przekazujemy aktualne informacje medyczne oraz oferujemy nasze wsparcie, dzięki czemu życie z chorobą stają się łatwiejsze.

Współpraca