Aktualności

W ramach II Ogólnopolskiej Konferencji Inżynierii Biomedycznej w Krakowie podczas sesji obrad "Wyzwania - biomechanika" została przedstawiona prezentacja o Stwardnieniu Guzowatym. Na sali znajdowała się tylko jedna osoba, która wiedziała czym jest SG. Część ludzi myliła SG ze Stwardnieniem rozsianym, a pozostała część słuchała z zainteresowaniem, co bardzo mnie cieszyło.
Nie udało mi się dokończyć prezentacji ze względu na brak 1-2 minut i przekroczenie przeze mnie dopuszczalnego czasu. Pomimo tego faktu myślę, że zaciekawiłem ludzi tematem i że z miłą chęcią powrócą na stronę internetową w poszukiwaniu większej ilości informacji.

Dla zainteresowanych osób umieszczam poniżej prezentację ze spotkania:
OKIBEdu 2010 - "Stwardnienie Guzowate" - Jakub Konefał (PDF)

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim dzieciom i ich rodzicom,
oraz znajomym i przyjaciołom, wszystkiego co najlepsze i najprzyjemniejsze.
Rodzinnej atmosfery, szczęścia osobistego, pogody ducha,
smacznego święconego jajka i suto zastawionych stołów,
a także optymizmu, energii i nadziei na lepszą przyszłość.

Zarząd Stowarzyszenia

W ramach konferencji OKIBEdu (II Ogólnopolska Konferencja Inżynieria Biomedyczna - Edukacja), która odbędzie się w dniach 27-28.05.2010r., pan Jakub Konefał (twórca naszej nowej strony internetowej) przygotował artykuł o Stwardnieniu Guzowatym.

Streszczenie artykułu:
W artykule została przedstawiona choroba genetyczna - Stwardnienie Guzowate. Opisano sposoby jej rozpoznania oraz metody leczenia w tym zastosowanie nowego leku – rapamycyny. Wiele informacji można teraz uzyskać na nowej stronie internetowej Stowarzyszenia pod adresem http://www.stwardnienie-guzowate.eu

Nasza strona internetowa została wzbogacona o nowe funkcjonalności.

Na górze strony została dodana możliwość zmiany wyglądu strony ( styl domyślny, wysoki kontrast oraz świąteczna wersja strony ).
Można także zmienić wielkość czcionki na stronie. A dodatkowo został umieszczony system IVONA WebReader do czytania treści strony internetowej!

Mam nadzieję, że podobają się Wam zmiany.

Wesołych Świąt oraz Szczęśliwego Nowego Roku Życzy Zarząd.

Zapraszamy do obejrzenia świątecznej prezentacji w formacie PowerPoint.

W imieniu Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate chcielibyśmy bardzo podziękować Jakubowi Konefałowi oraz Piotrowi Gewaldowi za zaangażowanie i unowocześnianie naszej strony internetowej.

Bardzo serdecznie dziękujemy!

Gdynia, 16.11.2009

Dnia 05 września 2009 w Miejscowości Garczyn woj. Pomorskie  odbyło się Walne zebranie członków Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate.

Zjazd udzielił absolutorium zarządowi. Walne zebranie dokonało wyboru nowych władz stowarzyszenia jak również zmian w statucie.

Zmiany powyższe zostały zatwierdzone przez Sąd Rejonowy Gdańsk-Północ w Gdańsku VIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego w dniu 16.11. 2009r.

Prezes Zarządu
Andrzej Chaberka

Poniżej znajduje się list od prof. dr hab. n.med. Sergiusza Jóźwiaka:

Szanowny Panie Prezesie,

Chciałbym serdecznie podziękować za wiele lat wsparcia ze strony Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Guzowatego, które pomogło mi i zespołowi Kliniki Neurologii Dziecięcej IP Centrum Zdrowia Dziecka w różnorodnych działaniach naukowych związanych z poznawaniem mechanizmów powstawania zmian nowotworowych, wyjaśnianiem wpływu padaczki na występowanie opóźnienia rozwoju i cech autystycznych u chorych na stwardnienie guzowate, wreszcie związanych z zapobieganiem rozwoju napadów padaczkowych.

Te wielokierunkowe badania prowadzone w naszym ośrodku od ponad 20 lat znalazły uznanie w międzynarodowym gronie specjalistów zajmujących się tą chorobą, co zaowocowało przyznaniem mi nagrody Manuela Gomeza, pioniera badań nad tą chorobą z kliniki Mayo w USA. Wręczenie tego prestiżowego wyróżnienia miało miejsce w Bloomingdale (USA) we wrześniu 2009 roku w czasie Międzynarodowej Konferencji nt Stwardnienia Guzowatego.

Nagroda ta przyznawana jest co rok jednej osobie o największych dokonaniach "naukowych i humanitarnych" dla społeczności chorych na stwardnienie guzowate. Dotychczas, od 2002 roku, nagrodę tę otrzymało 6 naukowców ze Stanów Zjednoczonych i jeden z Wielkiej Brytanii.

Jeszcze raz dziękuję za wiele lat współpracy.

W załączeniu przesyłam informacje o badaniach nad stosowaniem pochodnych rapamycyny z prośbą o umieszczenie na stronie internetowej PTSG.

Sergiusz Jóźwiak

Garczyn, dnia 05.09.2009 r.

Skład nowego zarządu wybranego na Walnym Zgromadzenia Sprawozdawczo-Wyborczym
Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz Komisji Rewizyjnej

W dniu 05.09.2009 r. odbyło się Walne Zgromadzenie Sprawozdawczo-Wyborcze Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate, na którym wybrano nowy skład zarządu.

Obecny zarząd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate:
1. Andrzej Chaberka - prezes. Tel. 0604 096 715
2. Dorota Lewczuk - wiceprezes. Tel.0607 457 229
3. Danuta Krause - skarbnik Tel. 0505 058 678
4. Joanna Bartkowiak - sekretarz. Tel.0503 593 158
5. Aneta Jurko - członek Tel.0501 333 714

Obecny skład komisji Rewizyjnej:
1. Wiesław Gałkowski - przewodniczący Tel. 0602 374 436
2. Michał Franczak - członek  Tel.0605 063 694

UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd sprawozdawczo-wyborczy w dniach 4-6 września 2009r.

Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę zgłaszać telefonicznie lub mailowo do 31 lipca 2009r.
Zjazd odbędzie się na terenie Powiatowego Centrum Młodzieży w Garczynie  woj. Pomorskie.

Do uczestnictwa w zjeździe zapraszamy członków stowarzyszenia wraz z rodzinami.
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres email: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl lub telefonicznie pod nr 058 661 49 91 lub 0608 410 621
Zgłaszając uczestnictwo w zjeździe prosimy podąć potrzebę opieki nad dzieckiem (związane to jest z ilością wolontariuszy).
Koszt uczestnictwa 1 osoby wyniesie około 50 zł w tym 2 noclegi i 4 posiłki.

Wstępny harmonogram:
  4.09.2009 piątek - przyjazd do godz. 18.oo - kolacja
  5.09.2009 sobota - zjazd, spotkania integracyjne rodzin (3 posiłki)
  6.09.2009 niedziela - śniadanie, wyjazd uczestników

Adres strony internetowej Powiatowego Centrum Młodzieży w Garczynie : http://www.pcmgarczyn.pl/index.html

Od 1 stycznia 2009 roku rozpoczęła się w Centrum Zdrowia Dziecka wstępna rekrutacja chorych z rozpoznaniem stwardnienia guzowatego do próby klinicznej z rapamycyną. Lek ten od około 4 lat jest przedmiotem intensywnych badań w stwardnieniu guzowatym. Dotychczasowe wyniki świadczą o korzystnym działaniu leku, polegającym na zmniejszeniu wielkości guzów mózgu (podwyściółkowych gwiaździaków olbrzymiokomórkowych; SEGA) oraz guzów nerek (angiomyolipoma).

Lek ten jest od lat stosowany w Polsce, ale zarejestrowany tylko do stosowania u chorych po przeszczepach, np. nerek. Celem międzynarodowych badań jest potwierdzenie korzystnego efektu tego leku w stwardnieniu guzowatym.

W Polsce planowane są 2 badania kliniczne:
a) badanie wpływu leku na guzy mózgu u dzieci (w przypadku guzów mózgu o średnicy powyżej 10mm), oraz
b) badanie wpływu leku na guzy nerek u osób dorosłych (w przypadku guzów przekraczających średnicę  3 cm).

Osoby chore na stwardnienie guzowate lub ich opiekunowie, zainteresowane uczestnictwem w badaniu lub chcące uzyskać więcej informacji mogą zgłaszać się do sekretariatu Kliniki Neurologii IP CZD w Warszawie (prof. Sergiusz Jóźwiak), tel. 022-8157404, mail: s.jozwiak@czd.pl