Aktualności
Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate.
Zebranie odbędzie się w dniu 4 sierpnia 2014r o godz. 16.00 w Ośrodku Natanael
34-432 ŁOPUSZNA k/Nowego Targu, Cyrla 62. (www.natanael.pl)
Kochani,
przypominamy o zbliżającym się światowym dniu świadomości o stwardnieniu guzowatym - TSC Global Awareness Day.
Jak co roku "TSC Global Awareness Day" przypada 15 maja. Obchody dnia organizowane są z inicjatywy TSC International - światowego zrzeszenia organizacji działających na rzecz chorych na TSC, do którego należy również nasze stowarzyszenie.
Więcej informacji znajdziecie w broszurce: Informacja o obchodach Dnia TSC 2014r
Strona internetowa obchodów: http://tscglobalday.org/
Strona internetowa TSC International: http://www.tscinternational.org/
Informujemy o Tygodniu Chorób Rzadkich organizowanych w GENESIS POLSKA, który będzie trwał od 28 lutego do 7 marca 2014 r.
Więcej informacji w dokumencie [PDF, 388kB] oraz na stronie www.genesis.pl
Materiały wideo:
- Wywiad z prof. Sergiuszem Jóźwiakiem [avi, 64MB]
- Fragment wydania Panoramy (17 stycznia 2014 roku, 17:20) [avi, 151MB]
- Fragment wydania Wiadomości (17 stycznia 2014 roku, 19:30) [avi, 157MB]
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
Życzymy
Wszystkiego, co najlepsze,
Radości, Miłości
A w Nowym Roku 2014
Dużo zdrowia
Sukcesów w życiu prywatnym i zawodowym!
Dziękujemy wszystkim za uczestnictwo.
Reportaż dostępny pod adresem: http://g-media.pl/sg/
"Celem badania jest ocena funkcjonowania opieki zdrowotnej nad osobami chorymi na stwardnienie guzowate oraz ocena kosztów sprawowania tej opieki.
Wywiad jest anonimowy. Uzyskane dane będą wykorzystane do celów naukowych."
Więcej informacji w internecie na stronie www.domwczasowylesny.turystyka-polska.pl
zbliża się dzień 15 maja - dzień poświęcony naszym chorym.
Szczegóły są pod linkiem:
http://www.tscglobalday.org
Żeby się przyłączyć do akcji wystarczy zrobić zdjęcie osobie chorej, może być ona na zdjęciu z rodziną lub sama (wzór pod powyższym linkiem).
Trzeba tylko: wydrukować okolicznościową tabliczkę (wzór przesyłam w załączniku) lub wykonać ją samemu wg. wzoru, następnie w polu niebieskiego prostokąta wpisać miasto i państwo i z tą tabliczką zrobić zdjęcie.
Zdjęcie trzeba przesłać, bezpośrednio ze strony otwartej z powyższego linka, wypełniając wcześniej krótką ankietę.
Poniżej link do galerii zdjęć juz nadesłanych. Nie możemy być gorsi!
http://www.tscglobalday.org/gallery.aspx
Bardzo prosimy o udział w tej akcji,która ma na celu pokazać światu jak wiele osób choruje na TSC, a jednocześnie nasz liczny udział będzie świadectwem, że jesteśmy aktywnie zaangażowani w działalność na rzecz poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.
Prosimy też o możliwie szerokie rozpropagowanie tegorocznych obchodów (portale społecznościowe).
Pozdrawiamy i życzymy udanej Majówki.
Badanie polegać będzie na udziale w 1,5 godzinnym wywiadzie, za który uczestnik otrzyma gratyfikację w wys. 200 zł. netto.
Celem badania jest określenie wpływu choroby na kwestie związane z jakością życia chorych i ich opiekunów.
Wyniki posłużą do stworzenia jednolitego kwestionariusza, opartego na autentycznych doświadczeniach pacjentów, który będzie stosowany do zbierania danych na temat jakości życia pacjentów, w przyszłych badaniach klinicznych na rzecz terapii ADPKD.
Zapraszamy osoby dorosłe i młodzież z diagnozą wielotorbielowatości nerek (ADPKD), jak również osoby, które cierpią na kilka schorzeń, w tym wielotorbielowatość nerek oraz opiekunów zajmujących się chorującymi dziećmi lub dorosłymi.
Wywiady będą przeprowadzane w terminie: 09.05.2013 – 11.05.2013
Osoby zainteresowane proszone są o kontakt telefoniczny z Panią Anną Moraczewską, pod numerem tel. 502 573 346, w celu ustalenia terminów i godzin spotkań.
Szczegółowe informacje [68kB, DOC]
W dniu 15 kwietnia w Teatrze Kamienica w Warszawie odbędzie się spektakl zatytułowany "Nie prośb mnie do tanga", a środki zebrane z biletów będą przekazane na rzecz Stowarzyszenia ze wskazaniem na leczenie Helenki.
Dodatkowe informacje:
- Zdjęcie Helenki [97kB, jpg]
- Informacje o Spektaklu [44kB, jpg]
- Prośba o wsparcie na leczenie Helenki [122kB, jpg]
Aktualizacja w dniu 25.04.2013 r.:
Galeria zdjęć [facebook.com]
Wszelkie informacje na temat dostępnych leków na SG będą opisywane w poniższym artykule:
http://www.stwardnienie-guzowate.eu/leki-w-sg,pl.html
Życzymy zdrowych i pogodnych świąt, pełnych ciepła rodzinnego i miłości.
Nadchodzący Nowy 2013 rok niech będzie lepszy i owocny w realizacji zakładanych celów.
Wszystkim, którzy w minionym roku nam pomagali - dziękujemy.
- KRS z dnia 19.11.2012 r. [PDF, 850kB]
Wydawnictwo Medycyna Praktyczna rozpoczęło skierowaną do Premiera akcję "Premierze Pomóż" na temat refundacji i dostępności leków. Zbieramy poparcie pod apelem "Chcemy refundowanych leków. Nie chcemy, aby lekarze płacili kary za wypisywanie recept":
LIST OTWARTY PACJENTÓW DO PREMIERA RZĄDU RP,
MINISTRA ZDROWIA, PREZESA NFZ 06.12.2012r.
Media na temat akcji "1 czerwca":
- Rynek Zdrowia, 06-12-2012 13:56
Zarząd stowarzyszenie informuje, że z dniem 1 listopada Biuro Kolporterskie Tomasz Zapłata i legitymujący się tą firmą kolporterzy (wolontariusze) nie mogą sprzedawać krzyżówek i kolorowanek z logo stowarzyszenia i posługiwać się jego celami. O wszystkich próbach sprzedaży krzyżówek, kolorowanek lub zbieranych środkach na cel stowarzyszenia proszę informować stowarzyszenie.
Za przekazywanie informacji serdecznie dziękujemy.
Galeria zdjęć z Międzynarodowego Kongresu TSC: [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23]
W dniach od 31 sierpnia do 2 września 2012 roku w Ośrodku Wypoczynkowym Morena w Przyjezierzu odbył się zjazd stowarzyszenia.
W zjeździe uczestniczyli znani lekarze w osobach:
- Profesor John J. Bissler, MD –Nephrology (Specjalista nefrolog), Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Ohio
- Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, Specjalista z zakresu neurologii i epileptologii dziecięcej, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
- Prof. dr hab. n. med. Janusz Limon, Specjalista z zakresu genetyki klinicznej oraz genetycznej diagnostyki laboratoryjnej, Kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki, Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
- Dr n. med Grzegorz Korejwo Klinika Nefrologii i Urologii, Gdański Uniwersytet Medyczny
W trakcie zjazdu Prof. Bissler i Prof. Jóżwiak przeprowadzili konsultacje medyczne z częścią chorych.
Zjazd przyjął sprawozdanie z działalności władz stowarzyszenia, nakreślił plan, dokonał zmian w statucie i wybrał nowe władze.
Dokumenty do pobrania:
- Prezentacja (informacje) - zjazd 2012 [PDF, 2MB]
- Prezentacja (sprawozdanie) - zjazd 2012 [PDF, 1.84MB]
- Protokół sprawozdawczo-wyborczego zebrania 02.09.2012 r. [PDF, 1.1MB]
- Uchwała w sprawie zmian w statucie Przyjezierze 2012.pdf [PDF, 22kB]
W czasie obrad pod nadzorem wolontariuszy dzieci uczestniczyły w zabawach i w zajęciach rehabilitacyjnych.
Galeria zdjęć (fot. Marek Zawadka):
UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd Stowarzyszenia
w dniach 31 sierpnia - 2 września 2012 r.
Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę zgłaszać telefonicznie lub mailowo do 31 lipca 2012r.
Zjazd odbędzie się na terenie Ośrodka Wczasowego "MORENA" ul. Bukowa 12 Przyjezierze 88-324 Jeziora Wielkie woj.Kujawsko-Pomorskie
Do uczestnictwa w zjeździe zapraszamy członków stowarzyszenia wraz z rodzinami.
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres email: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl lub telefonicznie pod nr 058 661 49 91 lub 0608 410 621
Zgłaszając uczestnictwo w zjeździe prosimy podąć potrzebę opieki nad dzieckiem (związane to jest z ilością wolontariuszy).
Koszt uczestnictwa: 2 noclegi i 6 posiłków - osoba dorosła 50,00zł oraz dziecko 25,00zł.
Harmonogram spotkania [PDF, 720.25kB]
Informacje o prof. Bisslerze: http://www.cincinnatichildrens.org/bio/b/john-bissler/
Adres strony internetowej ośrodka: http://www.morena.przyjezierze.pl
Przekazujemy Wam dziś ważne informacje dotyczące rezultatów działań Międzynarodowego Ruchu organizacji na rzecz chorych na SG (TSC - międzynarodowa nazwa choroby), który rozwija się i umacnia od kilku lat.
Jego celem jest szerzenie wiedzy o chorobie i możliwościach leczenia, wymiana doświadczeń pomiędzy lekarzami z poszczególnych ośrodków TSC na całym świecie, wyznaczanie i aktualizowanie światowych standardów diagnostycznych i leczniczych, przekazywanie wiedzy o badaniach naukowych, inicjowanie tych badań, koordynowanie międzynarodowej współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów, zintegrowanie międzynarodowych środowisk medycznych i pacjenckich we wspólnym działaniu na rzecz kształtowania i rozwijania świadomości o chorobie i leczeniu.
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim dzieciom i ich rodzicom,
oraz znajomym i przyjaciołom, wszystkiego co najlepsze i najprzyjemniejsze.
Rodzinnej atmosfery, szczęścia osobistego, pogody ducha,
smacznego święconego jajka i suto zastawionych stołów,
a także optymizmu, energii i nadziei na lepszą przyszłość.
Zarząd Stowarzyszenia
Uwaga, ukazała się książka "Stwardnienie Guzowate".Autorzy: Sergiusz Jóżwiak oraz Katarzyna Kotulska-Jóżwiak.
Informacja prasowa Wydawnictwa Lekarskiego PZWL [pdf, 262.31kB]
Do kupienia w księgarni wysyłkowej: http://www.kdc.pl/stwardnienie-guzowate_p11729571.html
"Tuż po urodzeniu Wiktor wydawało się być całkowicie zdrowym dzieckiem. Pierwsze objawy i diagnoza miały miejsce przed jego pierwszymi urodzinami. Lekarz nie poinformował jednak rodziców, jakie konsekwencje może mieć zaszczepienie dziecka, na przykład na odrę. - W dwa tygodnie po szczepionce właściwie nie mieliśmy dziecka - mówi mama Wiktora."
Materiał wideo z Wiktorem [mp4, 32.72 MB]
Źródło: http://wideo.onet.pl/stwardnienie-guzowate,45779,w.html
Ważna informacja dla pacjentów z SG oraz dla lekarzy opiekujących się tą grupą pacjentów :
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 29 lutego w Warszawie o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach.
Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!”, na którą zapraszamy pacjentów i przedstawicieli ich organizacji, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi.
Na godzinę 12:00 zaplanowaliśmy happening „Nadzieja”, który będzie wstępem do polskiej edycji kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Zapraszamy do odwiedzenia strony Dnia Chorób Rzadkich www.dzienchorobrzadkich.pl oraz profilu na Facebooku www.facebook.com/DzienChorobRzadkich, gdzie zamieszczone są szczegółowe informacje na temat polskich obchodów.
Zaangażowanie wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi we wspólne obchody to wyraz solidarności i współpracy. Jednocząc siły zrobimy ważny krok w stronę budowania społecznej akceptacji i zrozumienia, bo tylko „Razem jesteśmy silni!”. Oczekujemy na Państwa liczne przybycie.
Z poważaniem
Zarząd Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
www.rzadkiechoroby.pl
Załączniki:
1. Zaproszenie do współpracy [pdf, 84.42 kB]
2. Plakat [pdf, 2.48 MB]
Dużo uśmiechu, siły i wytrwałości w dążeniu do celu,
sukcesów w pracy, tylko słonecznych dni, przyjaźni, miłości i wielu buziaków,
i aby Nowy Rok 2012 był dla Ciebie najlepszym.
Życzy Zarząd Stowarzyszenia
W dniu 8 listopada pod Pałacem Kultury i Nauki w Warszawie (vis-a-vis Kinoteki) odbyła się akcja społeczno-edukacyjna pt. "Budujemy Mosty Nadziei". Happening organizowany był z okazji czwartej rocznicy obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Rodziny chorych oraz wszyscy chętni połączyli się w symbolicznym geście siły, nadziei i jedności. Organizatorami tegorocznych obchodów było Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "Gen", Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz firma Novartis Oncology. Patronatem objęły naszą akcje: Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka, Instytut Genetyki i Biotechnologii UW oraz Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie.
Materiały:
- Panorama z dnia 8 listopada 2011 r. 18:00 (fragment) [avi, 39.06 MB] - film dzięki uprzejmości redakcji Panoramy TVP 2
- Galeria zdjęć (fot. Marek Zawadka): [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25] [26] [27] [28] [29] [30] [31] [32] [33] [34] [35] [36]
Nowe możliwości terapeutyczne w leczeniu stwardnienia guzowatego [728kB, PDF]
"Jakie szanse dają innowacyjne terapie?", str. 4 [1.08MB, PDF]
Artykuł uzakał się jako dodatek do Rzeczpospolitej w czerwcu 2011 r.
Witam serdecznie,
We wrześniu 2011 roku ruszyła kampania społeczno-edukacyjna pt. „Mosty Nadziei” dotycząca rzadkich chorób genetycznych. Głównym celem działań jest poprawa jakości życia osób chorujących na rzadkie choroby genetyczne, edukacja społeczeństwa oraz wzbudzenie zainteresowania mediów tematem rzadkich chorób genetycznych.
Dnia 8 listopada (wtorek) odbędzie się akcja pt. „Budujemy Mosty Nadziei”. Happening organizowany jest z okazji czwartej rocznicy obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi, który w 2007 roku został ustanowiony przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”.
Każdy, kto pojawi się tego dnia, w godzinach 9-18, pod Pałacem Kultury i Nauki (vis a vis Kinoteki), będzie miał okazję wnieść swój wkład w powstanie symbolicznego łańcucha DNA z balonów oraz dowiedzieć się więcej o genetyce i rzadkich chorobach genetycznych. Będzie to wyjątkowy łańcuch, ponieważ stworzony z intencji, marzeń i nadziei wypisanych na balonach.
Przede wszystkim jednak jest to dzień, w którym najważniejsze są osoby chore. Zapraszamy wszystkich, którzy chcą pokazać, że nie jest im obojętny ich los.
Poprzez swoją obecność możecie Państwo wyrazić wsparcie i jedność, która tak bardzo jest potrzebna wszystkim chorym i ich rodzinom.
Kulminacja wydarzenia przewidziana jest na godzinę 18.00, kiedy to łańcuch DNA zostanie wypuszczony i wzniesie się ku niebu.
Na wszystkich uczestników czekają także konkursy wiedzy z dziedziny genetyki i rzadkich chorób genetycznych oraz upominki.
Organizatorami tegorocznych obchodów jest Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz firma Novartis Oncology. Do współpracy zaprosiliśmy również instytucje badawcze i naukowe, takie jak Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka, Instytut Genetyki i Biotechnologii UW oraz Akademię Wychowania Fizycznego w Warszawie.
Serdecznie zapraszamy!
W imieniu Zarządu serdecznie dziękuję wszystkim za uczestnictwo.
Kilka zdjęć ze Zjazdu: [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] oraz Sprawozdanie
UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd Stowarzyszenia w dniach 2-4 września 2011r.
Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę zgłaszać telefonicznie lub mailowo do 31 lipca 2011r.
Zjazd odbędzie się na terenie Ośrodka Wczasowego "MORENA" ul. Bukowa 12 Przyjezierze 88-324 Jeziora Wielkie woj.Kujawsko-Pomorskie
Swoją obecność w zjeździe potwierdził Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii CZD.
Do uczestnictwa w zjeździe zapraszamy członków stowarzyszenia wraz z rodzinami.
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres email: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl lub telefonicznie pod nr 058 661 49 91 lub 0608 410 621
Zgłaszając uczestnictwo w zjeździe prosimy podąć potrzebę opieki nad dzieckiem (związane to jest z ilością wolontariuszy).
Koszt uczestnictwa: 2 noclegi i 5 posiłków - osoba dorosła 50,00zł oraz dziecko 25,00zł.
Wstępny harmonogram:
2.09.2011 piątek - przyjazd do godz. 18:00 - kolacja
3.09.2011 sobota - zjazd, spotkania integracyjne rodzin (3 posiłki)
4.09.2011 niedziela - śniadanie, wyjazd uczestników
Adres strony internetowej ośrodka: http://www.morena.przyjezierze.pl
Pragnę poinformować, że w dniach 15-16 maja 2011r. w Amsterdamie odbyła się międzynarodowa konferencja stowarzyszeń Stwardnienia Guzowatego. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele: Grecji, Włoch, Francji, Hiszpanii, Wielkiej Brytanii, Niemiec, Szwajcarii, Belgii, Danii, Norwegii, Szwecji i Polski. Nasze stowarzyszenie reprezentowała Kol. Aneta Jurka i Andrzej Chaberka.
Organizatorem spotkania była firma Novartis Oncology Region Europe producent leku (Afinitor® czyli Everolimus)
Zostaliśmy poinformowani, że lek przeszedł pomyślnie badania kliniczne i został dopuszczony do leczenia SG w krajach UE. Aby można było nim leczyć w poszczególnych krajach UE musi zostać wpisany do rejestru w jednym z krajów UE. Pierwszy kraj europejski gdzie lek został dopuszczony do leczenia to Szwajcaria. W drugim dniu spotkania powołany został komitet koordynacyjny celem powołania stowarzyszenia TS Europa. W skład komitetu weszły 4 osoby tj. przedstawiciel: Włoch, Niemiec, Wielkiej Brytanii i Norwegii. Siedzibą TS Europa będzie WIESBADEN Niemcy.
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim dzieciom i ich rodzicom,
oraz znajomym i przyjaciołom, wszystkiego co najlepsze i najprzyjemniejsze.
Rodzinnej atmosfery, szczęścia osobistego, pogody ducha,
smacznego święconego jajka i suto zastawionych stołów,
a także optymizmu, energii i nadziei na lepszą przyszłość.
Zarząd Stowarzyszenia
Gorąco zachęcam do dyskusji, które odbywają się na forum.
Zapraszam także na portale społecznościowe: Nasza-Klasa.pl oraz Facebook.com.
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia
oraz zbliżającego się Nowego Roku 2011
Pragnę złożyć serdeczne życzenia:
Zdrowia, radości oraz uśmiechu i wytchnienia
Spełnienia tego wszystkiego, co chowa się w marzeniach
Niechaj Nowy Rok ułoży się tak jak dobry sen
Przyniesie wiele radości i zadowolenia.
Zarząd Stowarzyszenia
Zapraszam wszystkich serdecznie na nowe forum
Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate
http://forum.stwardnienie-guzowate.eu/
Amerykański Urząd Rejestracji Leków (FDA) zarejestrował, do stosowania w USA, w przypadku guzów mózgu SEGA u chorych ze stwardnienie guzowatym leku Afinitor® czyli Everolimus. W Europie spodziewana jest rejestracja tego leku w następnym roku.
Więcej informacji można uzyskać pod poniższymi linkami:
- artykuł w języku angielskim na stronie Stowarzyszenia
- news z 31 października 2010 roku ze strony www.TSAlliance.org
- szczegółowe informacje o leku Afinitor®
Nadal kontynuowana jest natomiast rekrutacja dorosłych pacjentów (powyżej 18 roku życia) z guzami nerek angiomyolipoma z których największy guz przekroczył 3 cm średnicy. Planowane zakończenie rekrutacji do badania w okolicach grudnia 2010.
Osoby chore na stwardnienie guzowate lub ich opiekunowie, zainteresowane uczestnictwem w badaniu lub chcące uzyskać więcej informacji mogą zgłaszać się do sekretariatu Kliniki Neurologii IP CZD w Warszawie (prof. Sergiusz Jozwiak), tel. 022-8157404, mail: s.jozwiak@czd.pl
Nie udało mi się dokończyć prezentacji ze względu na brak 1-2 minut i przekroczenie przeze mnie dopuszczalnego czasu. Pomimo tego faktu myślę, że zaciekawiłem ludzi tematem i że z miłą chęcią powrócą na stronę internetową w poszukiwaniu większej ilości informacji.
Dla zainteresowanych osób umieszczam poniżej prezentację ze spotkania:
OKIBEdu 2010 - "Stwardnienie Guzowate" - Jakub Konefał (PDF)
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim dzieciom i ich rodzicom,
oraz znajomym i przyjaciołom, wszystkiego co najlepsze i najprzyjemniejsze.
Rodzinnej atmosfery, szczęścia osobistego, pogody ducha,
smacznego święconego jajka i suto zastawionych stołów,
a także optymizmu, energii i nadziei na lepszą przyszłość.
Zarząd Stowarzyszenia
Streszczenie artykułu:
W artykule została przedstawiona choroba genetyczna - Stwardnienie Guzowate. Opisano sposoby jej rozpoznania oraz metody leczenia w tym zastosowanie nowego leku – rapamycyny. Wiele informacji można teraz uzyskać na nowej stronie internetowej Stowarzyszenia pod adresem http://www.stwardnienie-guzowate.eu
Nasza strona internetowa została wzbogacona o nowe funkcjonalności.
Na górze strony została dodana możliwość zmiany wyglądu strony ( styl domyślny, wysoki kontrast oraz świąteczna wersja strony ).
Można także zmienić wielkość czcionki na stronie. A dodatkowo został umieszczony system IVONA WebReader do czytania treści strony internetowej!
Mam nadzieję, że podobają się Wam zmiany.
Wesołych Świąt oraz Szczęśliwego Nowego Roku Życzy Zarząd.
Zapraszamy do obejrzenia świątecznej prezentacji w formacie PowerPoint.
W imieniu Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate chcielibyśmy bardzo podziękować Jakubowi Konefałowi oraz Piotrowi Gewaldowi za zaangażowanie i unowocześnianie naszej strony internetowej.
Bardzo serdecznie dziękujemy!
Gdynia, 16.11.2009
Dnia 05 września 2009 w Miejscowości Garczyn woj. Pomorskie odbyło się Walne zebranie członków Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate.
Zjazd udzielił absolutorium zarządowi. Walne zebranie dokonało wyboru nowych władz stowarzyszenia jak również zmian w statucie.
Zmiany powyższe zostały zatwierdzone przez Sąd Rejonowy Gdańsk-Północ w Gdańsku VIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego w dniu 16.11. 2009r.
Prezes Zarządu
Andrzej Chaberka
Poniżej znajduje się list od prof. dr hab. n.med. Sergiusza Jóźwiaka:
Szanowny Panie Prezesie,
Chciałbym serdecznie podziękować za wiele lat wsparcia ze strony Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Guzowatego, które pomogło mi i zespołowi Kliniki Neurologii Dziecięcej IP Centrum Zdrowia Dziecka w różnorodnych działaniach naukowych związanych z poznawaniem mechanizmów powstawania zmian nowotworowych, wyjaśnianiem wpływu padaczki na występowanie opóźnienia rozwoju i cech autystycznych u chorych na stwardnienie guzowate, wreszcie związanych z zapobieganiem rozwoju napadów padaczkowych.
Te wielokierunkowe badania prowadzone w naszym ośrodku od ponad 20 lat znalazły uznanie w międzynarodowym gronie specjalistów zajmujących się tą chorobą, co zaowocowało przyznaniem mi nagrody Manuela Gomeza, pioniera badań nad tą chorobą z kliniki Mayo w USA. Wręczenie tego prestiżowego wyróżnienia miało miejsce w Bloomingdale (USA) we wrześniu 2009 roku w czasie Międzynarodowej Konferencji nt Stwardnienia Guzowatego.
Nagroda ta przyznawana jest co rok jednej osobie o największych dokonaniach "naukowych i humanitarnych" dla społeczności chorych na stwardnienie guzowate. Dotychczas, od 2002 roku, nagrodę tę otrzymało 6 naukowców ze Stanów Zjednoczonych i jeden z Wielkiej Brytanii.
Jeszcze raz dziękuję za wiele lat współpracy.
W załączeniu przesyłam informacje o badaniach nad stosowaniem pochodnych rapamycyny z prośbą o umieszczenie na stronie internetowej PTSG.
Sergiusz Jóźwiak
Garczyn, dnia 05.09.2009 r.
Skład nowego zarządu wybranego na Walnym Zgromadzenia Sprawozdawczo-Wyborczym
Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz Komisji Rewizyjnej
W dniu 05.09.2009 r. odbyło się Walne Zgromadzenie Sprawozdawczo-Wyborcze Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate, na którym wybrano nowy skład zarządu.
Obecny zarząd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate:
1. Andrzej Chaberka - prezes. Tel. 0604 096 715
2. Dorota Lewczuk - wiceprezes. Tel.0607 457 229
3. Danuta Krause - skarbnik Tel. 0505 058 678
4. Joanna Bartkowiak - sekretarz. Tel.0503 593 158
5. Aneta Jurko - członek Tel.0501 333 714
Obecny skład komisji Rewizyjnej:
1. Wiesław Gałkowski - przewodniczący Tel. 0602 374 436
2. Michał Franczak - członek Tel.0605 063 694
UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd sprawozdawczo-wyborczy w dniach 4-6 września 2009r.
Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę zgłaszać telefonicznie lub mailowo do 31 lipca 2009r.
Zjazd odbędzie się na terenie Powiatowego Centrum Młodzieży w Garczynie woj. Pomorskie.
Do uczestnictwa w zjeździe zapraszamy członków stowarzyszenia wraz z rodzinami.
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres email: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl lub telefonicznie pod nr 058 661 49 91 lub 0608 410 621
Zgłaszając uczestnictwo w zjeździe prosimy podąć potrzebę opieki nad dzieckiem (związane to jest z ilością wolontariuszy).
Koszt uczestnictwa 1 osoby wyniesie około 50 zł w tym 2 noclegi i 4 posiłki.
Wstępny harmonogram:
4.09.2009 piątek - przyjazd do godz. 18.oo - kolacja
5.09.2009 sobota - zjazd, spotkania integracyjne rodzin (3 posiłki)
6.09.2009 niedziela - śniadanie, wyjazd uczestników
Adres strony internetowej Powiatowego Centrum Młodzieży w Garczynie : http://www.pcmgarczyn.pl/index.html
Od 1 stycznia 2009 roku rozpoczęła się w Centrum Zdrowia Dziecka wstępna rekrutacja chorych z rozpoznaniem stwardnienia guzowatego do próby klinicznej z rapamycyną. Lek ten od około 4 lat jest przedmiotem intensywnych badań w stwardnieniu guzowatym. Dotychczasowe wyniki świadczą o korzystnym działaniu leku, polegającym na zmniejszeniu wielkości guzów mózgu (podwyściółkowych gwiaździaków olbrzymiokomórkowych; SEGA) oraz guzów nerek (angiomyolipoma).
Lek ten jest od lat stosowany w Polsce, ale zarejestrowany tylko do stosowania u chorych po przeszczepach, np. nerek. Celem międzynarodowych badań jest potwierdzenie korzystnego efektu tego leku w stwardnieniu guzowatym.
W Polsce planowane są 2 badania kliniczne:
a) badanie wpływu leku na guzy mózgu u dzieci (w przypadku guzów mózgu o średnicy powyżej 10mm), oraz
b) badanie wpływu leku na guzy nerek u osób dorosłych (w przypadku guzów przekraczających średnicę 3 cm).
Osoby chore na stwardnienie guzowate lub ich opiekunowie, zainteresowane uczestnictwem w badaniu lub chcące uzyskać więcej informacji mogą zgłaszać się do sekretariatu Kliniki Neurologii IP CZD w Warszawie (prof. Sergiusz Jóźwiak), tel. 022-8157404, mail: s.jozwiak@czd.pl
KOMUNIKAT Z DNIA 23 STYCZNIA 2007 ROKU
Rada Nadzorcza Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych zawiesza w 2007 roku realizację "Programu wyrównywania różnic między regionami" w następujących obszarach:
1) B - pomoc na likwidację barier w zakładach opieki zdrowotnej i placówkach edukacyjnych w zakresie umożliwienia osobom niepełnosprawnym poruszania się
i komunikowania,
2) D - pomoc na likwidację barier transportowych.
(uchwała nr 1/2007 RN PFRON z dnia 23 stycznia 2007 roku)
NOWE LUB ZMIENIONE PROGRAMY PFRON
KOMUNIKAT Z DNIA 23 STYCZNIA 2007 ROKU
Uchwałą nr 2/2007 z 23 stycznia b.r. Rada Nadzorcza PFRON wprowadziła nowy tekst jednolity Programu Wyrównywania Różnic Pomiędzy Regionami
Uchwałą nr 3/2007 z 23 stycznia b.r. Rada Nadzorcza PFRON zatwierdziła program PITAGORAS 2007
Komunikat z 11 stycznia 2007 roku
Zgodnie z uchwałą nr 4/2007 Zarządu PFRON w tym roku wnioski o dofinansowanie w ramach programu "Komputer dla Homera 2003" będzie można składać od 1 lutego do 15 marca.
KOMUNIKAT z 8 STYCZNIA 2007 roku
Zarząd PFRON ustala termin od 15 stycznia do 28 lutego 2007 roku na przyjmowanie przez Oddziały PFRON w 2007 roku, wniosków o dofinansowanie w ramach realizacji programu pn. "Pegaz 2003" w module pomocy w aktywizowaniu osób niepełnosprawnych poprzez likwidację barier transportowych i w komunikowaniu się oraz w module pomocy w dofinansowaniu likwidacji barier transportowych osób niepełnosprawnych - uczestników warsztatów terapii zajęciowej.
Terminy składania wniosków o dofinansowanie w ramach programów PFRON w roku 2007
PARTNER 2006
Moduł A - dofinansowanie projektów dotyczących działań realizowanych w trybie wieloletnim
Wnioski o zawarcie porozumienia składane były do dnia 30 listopada 2005 roku.
Wnioski o dofinansowanie realizacji projektów w ramach modułu A programu składane są w terminie do dnia 30 listopada roku poprzedzającego rok, którego wniosek ten dotyczy. Wnioski dotyczące projektów realizowanych w 2006 roku składane były łącznie z wnioskiem o zawarcie porozumienia.
Moduł B - dofinansowanie projektów dotyczących działań jednorazowych.
Wnioski o dofinansowanie realizacji projektu w ramach modułu B programu składane są w trybie ciągłym, jednakże nie później niż 2 miesiące przed rozpoczęciem realizacji projektu.
Program ograniczania skutków niepełnosprawności
Wystąpienia o zawarcie Porozumienia w sprawie współpracy w ramach programu, dotyczące projektów, których realizacja rozpoczyna się w 2006 roku, przyjmowane były
od 04 października 2005 roku do 02 listopada 2005 roku. Porozumienia o współpracy zawierane były do 31 grudnia 2005 roku.
Wnioski o dofinansowanie w 2006 roku realizacji projektów objętych Porozumieniem o współpracy, przyjmowane będą do 15 stycznia 2006 roku.
Termin przyjmowania wystąpień, dotyczących projektów, których realizacja rozpocznie się w 2007 roku zostanie wyznaczony odrębną uchwałą Zarządu PFRON.
STUDENT - kształcenie ustawiczne osób niepełnosprawnych
Wnioski o dofinansowanie nauki należy składać w siedzibie Oddziału PFRON, właściwego terytorialnie dla siedziby szkoły w terminie:
1) od 1 do 28 lutego każdego roku realizacji programu oraz,
2) od 10 września do 10 października każdego roku realizacji programu.
PITAGORAS 2007
Wnioski o dofinansowanie należy składać w siedzibie Oddziału PFRON, właściwego terytorialnie dla siedziby Wnioskodawcy, w terminie do 15 listopada każdego roku.
Uczelnie mogą ubiegać się o dofinansowanie kosztów tłumacza migowego, świadczącego usługi niepełnosprawnym studentom oraz zakupu i montażu elektronicznych urządzeń wspomagających słyszenie. Instytucje kultury (filharmonie, teatry muzyczne, teatry dramatyczne, teatry lalkowe oraz muzyczne lub teatralne sale widowiskowe uczelni artystycznych, udostępniane publiczności przez państwowe uczelnie artystyczne) mogą ubiegać się o dofinansowanie zakupu i montażu elektronicznych urządzeń wspomagających słyszenie.
PEGAZ 2003
Program realizowany w trzech modułach
Moduł I - pomoc w aktywizowaniu osób niepełnosprawnych poprzez likwidację barier transportowych i w komunikowaniu się, w tym 3 obszary:
A - pomoc w zakupie i montażu oprzyrządowania do samochodu,
B - pomoc w zakupie sprzętu komputerowego,
C - pomoc w zakupie wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym.
Moduł II - pomoc w dofinansowaniu przedsięwzięć realizowanych w ramach programu "Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Joni i Przyjaciele Polska" pt. "Wózki dla Polski". Program jest realizowany przez Mazowiecki Oddział PFRON. Do złożenia wniosku uprawniony jest jeden beneficjent. Wniosek o dofinansowanie powinien być złożony do końca pierwszego kwartału każdego roku kalendarzowego.
Moduł III - pomoc w dofinansowaniu likwidacji barier transportowych osób niepełnosprawnych - uczestników warsztatów terapii zajęciowej.
KOMPUTER DLA HOMERA 2003 - program pomocy w zakupie sprzętu elektronicznego oraz oprogramowania umożliwiającego rehabilitację zawodową i społeczną niewidomych niewidomym i niedowidzących
JUNIOR - program aktywizacji zawodowej absolwentów niepełnosprawnych
Wnioski składane są przez powiaty we właściwych terytorialnie Oddziałach terenowych PFRON do dnia 30 listopada roku poprzedzającego rok realizacji zadania.
Program wyrównywania różnic między regionami
1. Projektodawca składa wniosek o przyznanie środków finansowych na realizację projektu do jednostki samorządu terytorialnego właściwej dla miejsca realizacji projektu.
2. Jednostki samorządu terytorialnego składają do właściwego terytorialnie dla ich siedziby Oddziału PFRON wystąpienia o uczestnictwo w programie, zawierające opisy projektów, o których mowa w ust. 1, zgłoszonych przez projektodawców z terenu działania samorządu.
3. W przypadku, gdy projektodawcą jest jednostka samorządu terytorialnego, wniosek o przyznanie środków finansowych na realizację projektu (projektów) tej jednostki składany jest również do właściwego terytorialnie dla ich siedziby Oddziału PFRON.
4. Wystąpienia jednostek samorządu terytorialnego oraz wnioski o dofinansowanie wraz z opisami projektów należy składać w terminie do 31 marca każdego roku realizacji programu.
Osoby niepełnosprawne w służbie publicznej
Wyboru instytucji do uczestnictwa w programie dokonuje Zarząd PFRON na podstawie ofert złożonych przez te instytucje. Oferty składane są w Biurze Funduszu w terminie do 31 marca każdego roku realizacji programu. Z wybranymi przez Zarząd PFRON instytucjami zawierane są porozumienia, określające, m.in. terminy składania, przez jednostki organizacyjne instytucji uczestniczących w programie, wniosków o przyznanie pomocy finansowej w ramach programu.
Przedstawiony powyżej tryb postępowania nie dotyczy jednostek samorządu terytorialnego, które składają wnioski o przyznanie pomocy finansowej w ramach programu, bezpośrednio do Oddziałów PFRON.
Wnioski o przyznanie pomocy finansowej w ramach programu, składane są w Oddziałach PFRON właściwych terytorialnie ze względu na miejsce wyposażenia nowych miejsc pracy dla osób niepełnosprawnych, w następujących terminach:
1) w przypadku jednostek organizacyjnych instytucji uczestniczących w programie - w terminach określonych w porozumieniach,
2) w przypadku jednostek samorządu terytorialnego - w terminie do 31 marca każdego roku realizacji programu.
EDUKACJA - program pomocy w dostępie do nauki dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
Wnioskodawca składa wniosek o dofinansowanie projektu (projektów) do Oddziału PFRON właściwego terytorialnie dla miejsca realizacji projektu (projektów).
W przypadku, gdy Wnioskodawcą jest inny niż jednostka samorządu terytorialnego podmiot prowadzący placówkę specjalną, wniosek o dofinansowanie projektu (projektów) składany jest do Oddziału PFRON za pośrednictwem jednostek samorządu terytorialnego dotujących daną placówkę specjalną.
Wnioski o dofinansowanie wraz z opisami projektów należy składać w terminie do 15 lutego każdego roku realizacji programu.
więcej o programach PFRON na www.pfron.org.pl
Informacje i druki zgłoszeniowe są na stronie http://www.cmkp.edu.pl, nr kursu 01-763-52-002-2006.
- programu asystentów osób niepełnosprawnych w miejscu pracy
- wsparcia edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością z terenów wiejskich
- programu samochodowego
W chwili obecnej trwają prace koncepcyjne nad tymi programami. Asystent osoby niepełnosprawnej znany jest jako zawód w pomocy społecznej. Pełni on rolę asystenta życiowego, pomagającego w załatwianiu codziennych spraw. Osobom niepełnosprawnym do pełnej rehabilitacji zawodowej często potrzebna jest pomoc asystenta w miejscu pracy. Z doświadczeń Funduszu oraz badań z ostatnich lat wynika, że w Polsce potrzebny jest rozbudowany system pracy wspomaganej, tj. pracy przy wsparciu asystenta. Art. 26d ustawy o rehabilitacji… przewiduje zwrot pracodawcy części kosztów zatrudnienia sprawnej osoby, która pomaga pracownikowi niepełnosprawnemu przy komunikowaniu się z otoczeniem, a także przy czynnościach niemożliwych lub trudnych do samodzielnego wykonania. Przepis ten nie jest powszechnie znany i w niewielkim stopniu wykorzystywany jest w praktyce. Na koniec 2005 r. podpisanych było tylko 37 umów przewidujących zwrot kosztów zatrudnienia pracownika pomagającego pracownikowi niepełnosprawnemu co świadczy o niskim zainteresowaniu tą formą pomocy przez pracodawców. osobę niepełnosprawną). Projekt programu przewiduje pomoc udzielaną formie: - dofinansowania wynagrodzenia asystenta, - jednorazowego dofinansowania kosztów szkolenia asystenta. Wsparcie edukacji osób niepełnosprawnych z terenów wiejskich Z ewaluacji programów "Pegaz 2003" i "Komputer dla Homera 2003" wynika, że jedynie 30% beneficjentów pomocy w ramach tych programów, stanowią osoby niepełnosprawne zamieszkujące obszary wiejskie. W 2002 roku było 4,3 mln osób niepełnosprawnych ogółem, w tym 1,8 mln (ok. 41,8%) stanowiły osoby zamieszkałe na wsi. Wskazuje to, że mieszkańcy wsi rzadziej niż mieszkańcy miast, otrzymują wsparcie w ramach programów PFRON, i to pomimo tego, że w ramach programu "Pegaz 2003" ustalono pierwszeństwo dla tych osób w otrzymaniu pomocy w zakupie sprzętu komputerowego. Zdaniem Funduszu, pomoc PFRON dla niepełnosprawnych mieszkańców wsi powinna dotyczyć przede wszystkim wsparcia procesu edukacji, jako najważniejszego elementu aktywizacji zawodowej i społecznej. Proponujemy dofinansowanie dla niepełnosprawnych uczniów szkół podstawowych i gimnazjów na zakup podręczników i wyprawki szkolnej, wyjazdy rehabilitacyjne w czasie wakacji, kursy doszkalające, w tym językowe, z dofinansowaniem również kosztów dojazdu, zakwaterowania i wyżywienia, wreszcie stypendia dla uczniów niepełnosprawnych. Wsparcie osób niepełnosprawnych poprzez likwidację barier transportowych (program samochodowy) Likwidacja barier transportowych jest wciąż jedną z podstawowych oczekiwanych form wsparcia dla indywidualnych osób niepełnosprawnych. Liczne sugestie osób indywidualnych i organizacji pozarządowych wskazują, że zapotrzebowanie na pomoc, przede wszystkim w zakupie samochodu, jest bardzo duże. Dotychczasowy stopień zaspokojenia potrzeb w ramach realizacji programów PFRON umożliwiających osobom niepełnosprawnym zakup samochodu był niezwykle niski (w ramach programu "Pegaz" nie przekroczył 33%) - mimo wysokich nakładów ze strony PFRON i dość wąskiego grona adresatów. W związku z tym, Najwyższa Izba Kontroli zaleciła, aby zasady realizacji programu były konstruowane w taki sposób, by zapewniały jak największy stopień zaspokojenia potrzeb w oparciu o dostępne w danym momencie środki finansowe. W założeniach projektowany program zakłada realizację tego zalecenia NIK, poprzez skierowanie pomocy do osób niepełnosprawnych, doświadczających największych trudności w poruszaniu się. Zaproponowane w niniejszym programie formy pomocy, umożliwią zwiększenie liczby beneficjentów pomocy w ramach likwidacji barier transportowych. www.pfron.org.pl
Zwracam się do Państwo z prośbą o podanie w terminie do 10 sierpnia na adres email V-ce Prezesa Jacka Zalewskiego (jzal@poczta.onet.pl) i adres stowarzyszenia a kto nie ma internetu to proszę zadzwonić do Jacka Zalewskiego tel.:022 750 95 49 i podać wszystkie przypadki braku możliwości uzyskania skierowania na jakieś badania z podaniem adresu przychodni i lekarza.
Dane te potrzebujemy aby wystąpić z prośbą do Krajowego Konsultanta Neurologicznego o wskazanie ośrodków w których nasze dzieci nie będą miały problemu z diagnostyką .
Ponadto prosimy o przekazanie wszystkich przypadków niekompetencji lekarzy.
Wszystkie informacje proszę przekazać Jackowi Zalewskiemu ponieważ Jacek będzie pisał pismo w tej sprawie.
Ponadto bardzo proszę dzwońcie Państwo na bezpłatną infolinię do Ministerstwa Zdrowia.
Serdecznie Pozdrawiam
Zarząd:
1. Andrzej Chaberka – Prezez tel: 058 661 49 91 kom 0604 096 715
2. Jacek Zalewski – Vice Prezes tel 0602 748 816
3. Jolanta Straszewska – Vice Prezes tel; 0505466867
4. Joanna Bartkowiak – Sekretarz tel; 0503 593 158
5. Danuta Krauuse – Skarbnik tel; 0505 058 678
6. Dorota Lewczuk – Członek tel; 0607 067 642
7. Jarosław Latkowski – Członek tel: 0502 420 403
Komisja Rewizyjna
1. Wiesław Gałkowski – Przewodniczący 055 44 05
2. Barbara Sierańska – Członek tel; 0609 032 267
3. Michał Franczak – Członek tel: 0609 074 476
Polish TSC Association
ul. Morska 53A/1
81-332 Gdynia
Andrzej Chaberka
tel. 058 661 49 91
kom. 0604 096 715
stowarzyszenie_kropka_stw_kropka_guz_malpa_wp_kropka_pl