Zachęcamy do przeczytania artykułu napisanego przez p. Monikę Kaszubę (Media Planet).„Jakie szanse dają innowacyjne terapie?”, str. 4 [1.08MB, PDF]Artykuł uzakał się jako dodatek do Rzeczpospolitej… Czytaj dalej »Jakie szanse dają innowacyjne terapie?
Witam serdecznie, We wrześniu 2011 roku ruszyła kampania społeczno-edukacyjna pt. „Mosty Nadziei” dotycząca rzadkich chorób genetycznych. Głównym celem działań jest poprawa jakości życia osób chorujących… Czytaj dalej »Akcja „Budujemy Mosty Nadziei”
W dniach 2-4 września 2011 w m. Przyjezierze woj. kujawsko-pomorskie odbył się Zjazd Stowarzyszenia. Na zjazd przybył prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, który… Czytaj dalej »Sprawozdanie ze Zjazdu
UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd Stowarzyszenia w dniach 2-4 września 2011r. Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę zgłaszać telefonicznie lub… Czytaj dalej »Zjazd Stowarzyszenia 2011
Pragnę poinformować, że w dniach 15-16 maja 2011r. w Amsterdamie odbyła się międzynarodowa konferencja stowarzyszeń Stwardnienia Guzowatego. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele: Grecji, Włoch, Francji, Hiszpanii,… Czytaj dalej »Konferencja w Amsterdamie – 15-16 maj 2011r.
Gorąco zachęcam do dyskusji, które odbywają się na forum.Zapraszam także na portale społecznościowe: Nasza-Klasa.pl oraz Facebook.com.
Zapraszam wszystkich serdecznie na nowe forumStowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowatehttp://forum.stwardnienie-guzowate.eu/
Dotarła do nas bardzo szczęśliwa informacja z Centrum Zdrowia Dziecka (od prof. Jóźwiaka) o rejestracji nowego leku Afinitor® w Stanach Zjednoczonych.Amerykański Urząd Rejestracji Leków (FDA)… Czytaj dalej »Informacja z CZD o nowym leku na TSC !
W nawiązaniu do informacji umieszczonej na stronie Stowarzyszenia w 2009 roku o prowadzonych w Centrum Zdrowia Dziecka badaniach klinicznych z użyciem leku rapamycyny w stwardnieniu… Czytaj dalej »Informacja z CZD o Rapamycynie
W ramach II Ogólnopolskiej Konferencji Inżynierii Biomedycznej w Krakowie podczas sesji obrad „Wyzwania – biomechanika” została przedstawiona prezentacja o Stwardnieniu Guzowatym. Na sali znajdowała się… Czytaj dalej »OKIBEdu – prezentacja o SG