O nas

Szanowni Państwo,

Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate w Polsce to Organizacja Pożytku Publicznego zarejestrowana w KRS pod numerem 0000229137.

W ramach naszej bieżącej działalności:

• Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego nr KRS
• W naszych szeregach zrzeszamy ok. 250 członków
• Prowadzimy stronę, gdzie są informacje o chorobie, leczeniu oraz naszych inicjatywach (www.stwardnienie-guzowate.eu)
• Jesteśmy do dyspozycji telefonicznej dla pacjentów. Wielu osobom konkretnie pomogliśmy, kierując ich do odpowiednich lekarzy, służymy poradami we wszystkich problemach z jakimi stykają się chorzy i ich opiekunowie.
• W miarę możliwości pomagamy rodzinom w trudnej sytuacji materialnej
• Prowadzimy konta celowe dla naszych chorych, gdzie chorzy gromadzą środki na leczenie i rehabilitację
• Co roku organizujemy Zjazdy dla członków, współfinansujemy koszty pobytu na zjeździe. Spotkania te służą bezpośrednim kontaktom i wymianie doświadczeń, ale przede wszystkim są czasem bezpośredniej edukacji pacjentów. Na zjazdy zapraszamy lekarzy z kraju i zagranicy, którzy mają doświadczenie w leczeniu Stwardnienia Guzowatego. Zaproszeni lekarze oprócz wykładów, udzielają też wówczas bezpłatnych indywidualnych konsultacji ze swoich dziedzin.

Obecnie nasza ciągła współpraca ze stowarzyszeniami w Europie i Stanach Zjednoczonych i innych krajach powoduje, że jesteśmy świadomi najnowszych możliwości leczenia i dążymy, aby wprowadzono je również w Polsce. Efektem pracy w ostatnich 15 latach działalności jest m.in. znaczący wzrost świadomości o chorobie, jej symptomach i wadze wczesnego rozpoznania w środowisku medycznym w Polsce.

Mamy przyjemność poinformować, że w 2020 roku minęła 15 rocznica założenia Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate.

Zapoczątkowane ono zostało w Gdyni pod koniec grudnia 2004r. z inicjatywy rodziców chorych dzieci, a od czerwca 2005r. rozpoczęło swoją działalność.

W Polsce brak było jakiejkolwiek systemowej i kompleksowej opieki zdrowotnej dla chorych na Stwardnienie Guzowate. Dlatego celem Stowarzyszenia stało się między innymi dążenie do ogólnodostępnej, kompleksowej możliwości diagnostyki i leczenia chorych oraz popularyzację problemu choroby.

Przez te 15 lat uczestniczyliśmy w wielu wydarzeniach w kraju i za granicą:

• Uczestniczymy w tworzeniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
• Uczestniczymy w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
• W 2011 uczestniczyliśmy w kampanii społeczno-edukacyjnej „Mosty Nadziei” propagującej wiedzę o chorobie
• Bierzemy udział w międzynarodowych konferencjach pacjenckich:

Byliśmy na spotkaniu liderów organizacji pacjentów (Amsterdam, maj 2011) działających na rzecz chorych na Stwardnienie Guzowate (TSC) w Europie i USA, gdzie zainicjowano powołanie światowego zrzeszenia stowarzyszeń osób chorych na Stwardnienie Guzowate – TSC International.

• Bierzemy udział w pracach i akcjach TSC International, miedzy innymi obchodach Światowego Dnia Stwardnienia Guzowatego – 15 maja.
• Nasi przedstawiciele byli obecni na konferencjach medycznych w Wiesbaden (marzec 2012), Neapolu (wrzesień 2012). Co roku nasz przedstawiciel jest obecny w Waszyngtonie, na dorocznej konferencji medycznej amerykańskiej organizacji pacjentówz TSC.
• W 2015r. odbyło się doroczne spotkanie członków naszego Stowarzyszenia w Sobieszewie. Wykłady wygłosili znakomici znawcy choroby z kraju i zagranicy miedzy innymi Prof. Sergiusz Jóźwiak i Prof. John Bissler. W wyniku tego wydarzenia kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medyczego Pani prof. dr hab. med. Alicja Dębska-Ślizień rozpoczęła leczenie chorych dorosłych z całej Polski, a Dr Piotr Skrzypek z Katedry i Kliniki Pediatrii dzieci z problemami nefrologicznymi.
• W dniach 5-6 października 2018r. patronowaliśmy Konferencji Nefroonkologia 2018 zorganizowanej przez Klinikę Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Umożliwiła ona wymianę doświadczeń między nefrologami, onkologami i dermatologami z kraju i zagranicy. Formuła konferencji obejmowała wykłady ekspertów i prezentacje przypadków klinicznych, a wśród prelegentów nie zabrakło wielu wybitnych znawców przedstawianych tematów. Jedna z sesji była poświęcona Stwardnieniu Guzowatemu chorobie z pogranicza tych specjalności.
• W kwietniu 2019r. w Warszawie uczestniczyliśmy w konferencji podsumowującej Projekt EPISTOP, zainicjowany i koordynowany przez Klinikę Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.

EPISTOP to pierwszy na świecie międzynarodowy program naukowo- -badawczy, w którym badana była padaczka od etapu powstawania pierwszych zmian w mózgu, zanim jeszcze widoczne są napady drgawek. Dowiódł on, że możliwe jest zapobieganie padaczce i jej skutkom, w tym nieodwracalnym uszkodzeniom mózgu. Brało w nim udział 101 dzieci chorych na Stwardnienie Guzowate a wyniki badania EPISTOP posłużą do opracowania zaleceń dotyczących wykrywania i leczenia padaczki na świecie.

• W czerwcu 2019r. nasi przedstawiciele obecni byli na Międzynarodowej Konferencji Stwardnienia Guzowatego (TSC) w Toronto, podczas której odbyło się 40 wykładów, które dotyczyły aktualnego stanu światowej wiedzy i statusu najnowszych badań oraz sposobów leczenia tej choroby. Brało w niej udział 38 stowarzyszeń pacjenckich z całego świata, które również wymieniały się własnymi doświadczeniami i osiągnięciami.
• Jesteśmy członkami EURORDIS zrzeszającej europejskie organizacje zajmujące się chorobami rzadkimi.
• Wielokrotnie występowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, aby zwrócić uwagę na trudności jakie napotykają chorzy na Stwardnienie Guzowate w polskim systemie opieki zdrowotnej.

SERDECZNIE DZIĘKUJEMY NASZYM CZŁONKOM, LEKARZOM

I PRZYJACIOŁOM, KTÓRZY POMAGAJĄ W NASZEJ DZIAŁALNOŚCI

ORAZ TYM, KTÓRZY ZECHCIELI WESPRZEĆ NAS FINANSOWO.