Nasze dzieci

Publikacja - "Ministerstwo mniej stwardniałe" - Gazeta Wyborcza

"Ministerstwo mniej stwardniałe."

Dorota Karaś, Gdańsk
Małgorzata Lampa
Poznań 2006-11-08, ostatnia aktualizacja 2006-11-07 20:13

Szansa dla cierpiących na stwardnienie guzowate. W ciągu kilku dni Ministerstwo Zdrowia podejmie decyzję, czy wpisać ich chorobę na ministerialna listę. Robi to dopiero po publikacji "Gazety".

Ustaliliśmy też, dlaczego chorzy tak długo czekali na odpowiedź ministerstwa. Otóż w Polsce jest tylko jeden skuteczny sposób wpisania choroby na listę chorób przewlekłych: za pośrednictwem firmy farmaceutycznej. A w tym przypadku nie było zainteresowanej tym firmy - chorym na stwardnienie guzowate podaje się leki od dawna przepisywane też w innych chorobach, np. w chorobie Alzheimera. Tyle że - ponieważ stwardnienia guzowatego nie ma na liście chorób przewlekłych - chorzy nie mogą liczyć na refundację. A także na bezpłatne badania diagnostyczne i rehabilitację.

Chodzi o 7 tys. chorych.

Choroba genetyczna, jaką jest stwardnienie, wywołuje u nich nowotwory mózgu, serca, nerek. Cierpią na ataki padaczki. O problemach chorych pisaliśmy kilkanaście dni temu.

O wpisanie na listę walczy od kilku lat Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate. - Ta grupa pacjentów słusznie domaga się wpisania do rejestru - uważa prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wątpliwości nie pozostawia również prof. Hubert Kwieciński, krajowy konsultant ds. neurologii: - Jeśli otrzymam wniosek o rejestrację tej choroby, zaopiniuję go pozytywnie.

Dlaczego zatem stwardnieniem guzowatym nie zajęło się do tej pory Ministerstwo Zdrowia? - To duża grupa chorych, zastanawiamy się nad wpisaniem jej do rejestru - zapewnia wiceminister Bolesław Piecha. - Zbieramy wszystkie informacje. Decyzja będzie w listopadzie.

Ale dlaczego trwa to ponad rok?

- W tym przypadku mam pretensje do konsultantów, którzy nie zgłosili nam problemu - tłumaczy minister Piecha.

Konsultanci nie mają sobie jednak nic do zarzucenia: - Przecież wiele razy próbowaliśmy inicjować rejestrację różnych chorób - mówi prof. Jóźwiak z Centrum Zdrowia Dziecka. - Nikt nas nie słuchał. Wiele lat toczyła się np. batalia o wpisanie na listę chorób przewlekłych stwardnienia rozsianego.

Jaka jest zatem procedura wpisywania choroby na listę chorób przewlekłych? - Nie ma takiej procedury - przyznaje Danuta Jastrzębska, zastępująca dyrektora Biura Prasy i promocji MZ.

Lista chorób przewlekłych jest uzupełniana niejako przy okazji rejestracji nowego leku - jeśli firma farmaceutyczna zgłosi lek na daną chorobę i minister rozpatrzy ten wniosek pozytywnie. - Drugim sposobem jest zwrócenie się bezpośrednio do ministra zdrowia z problemem przez stowarzyszenie czy grupę chorych - dodaje Piotr Błaszczyk, dyrektor departamentu polityki lekowej.

Tyle że ten sposób jest najwyraźniej nieskuteczny. Wniosek przesłany rok temu przez Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate zaginął w ministerstwie - nikt nie umie powiedzieć, do kogo wpłynął i co się z nim stało.

Rodziny chorych i sami pacjenci mogą kontaktować się ze stowarzyszeniem pod nr telefonu 0 604 096 715.