Publikacja – „Rapamycyna” – Gazeta Wyborcza

„Nie można leczyć, bo choroby nie ma na liście”

Dorota Karaś, Gdańsk
Małgorzata Lampa
Poznań 2006-10-21, ostatnia aktualizacja 2006-10-21 13:49

Kilka tysięcy chorych na stwardnienie guzowate nie ma prawa do bezpłatnego leczenia, bo choroby nie ma na liście Ministerstwa Zdrowia. I nikt w resorcie nie wie dlaczego.

– Gdyby córka była chora na alzheimera, dostałaby lek za darmo. Ona cierpi jednak na chorobę, której według urzędników nie ma. Dlatego co miesiąc płacimy 130 zł – mówi Andrzej Chaberka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate, ojciec 15-letniej Pauliny.

Guzki nowotworów są rozsiane u Pauliny m.in. w mózgu, nerkach, sercu. Dopadają ją też ciężkie ataki padaczki. Choroba doprowadziła do upośledzenia umysłowego. Tymczasem stwardnienia guzowatego, nieuleczalnej choroby genetycznej, próżno szukać na listach Ministerstwa Zdrowia. Dlatego chorym nikt nie refunduje leków. Sami walczą o dostęp do badań diagnostycznych i prawo do rehabilitacji. W Polsce jest ich 7 tys.

– Wielu lekarzy o tej chorobie dowiaduje się od pacjentów – mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. – Zdarzały się przypadki, że chirurg wycinał choremu nerkę, choć w tym przypadku wystarczyłoby usunąć sam guz.

Oliwia ma dwa i pół roku. Jest córką Małgorzaty Jakubowicz z Poznania. Dziewczynka ma ataki padaczki, plamkę w oku i guzki w mózgu, a na skórze białe odbarwienia.

– Lekarze długo snuli różne hipotezy – opowiada matka. – A gdy w końcu postawili diagnozę, dowiedziałam się, że w Polsce tej choroby oficjalnie nie ma i tylko ode mnie zależy, czy będę w stanie łagodzić cierpienie Oliwi.

Weronika Kurtysz z Gdańska ma pięć i pół roku. Miała kilka miesięcy, gdy pojawiły się u niej ataki padaczki. Pani Mariola, mama Weroniki, na lekarstwa i prywatne leczenie córeczki wydaje miesięcznie od 2 do 3 tys. zł.

– Lekarze nie chcą nas badać w ramach ubezpieczenia, bo nie mają „kodów” choroby – mówi kobieta. – Rozumiem, że nie mają jak rozliczyć pacjenta z chorobą, ale dlaczego pozostawiają mnie samą w tym nieszczęściu z gigantycznymi rachunkami?

Ratunkiem dla chorych może być rapamycyna, która powoduje wchłanianie guzów. W Polsce przyjmują ją chorzy po przeszczepach m.in. nerek. Lek nie ma jednak badań klinicznych pozwalających podawać go pacjentom ze stwardnieniem guzowatym. Nawet gdyby do takich badań doszło (starają się o to lekarze i pacjenci), koszt miesięcznej kuracji – ok. 2 tys. zł – chory musiałby płacić z własnej kieszeni. – Rapamycynę trzeba przyjmować całe życie – mówi prof. Jóźwiak.

Od kilku lat Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate prosi Ministerstwo Zdrowia o wpisanie choroby do rejestru chorób przewlekłych.

– W zeszłym roku Ministerstwo Zdrowia zapewniło nas, że zajmie się sprawą – mówi Andrzej Chaberka. – Od tamtej pory nikt jednak nic nie zrobił. Zorganizowaliśmy dyżury, raz w tygodniu któryś z chorych lub ich rodzin dzwoni do ministerstwa, żeby podtrzymać temat.

„Gazeta” zapytała we wtorek Ministerstwo Zdrowia, jaka jest szansa, żeby stwardnienie guzowate trafiło na ministerialną listę chorób. Poproszono nas o pytania na piśmie. Dotychczas odpowiedzi nie otrzymaliśmy.

– W podobnej sytuacji są chorzy na inną chorobę genetyczną adrenoleukodystrofię. W trójmiejskim dodatku „Gazety” pisaliśmy o 24-letnim Piotrze Tuzińskim, któremu pomorski NFZ odmówił finansowania pobytu w sanatorium, bo choroby nie ma na liście schorzeń, które uprawniają do pobytu w uzdrowisku. Nie została wpisana do katalogu, bo… zdarza się bardzo rzadko.

Komentarz Małgorzaty Lampy

Chorzy najpierw o swoje prawa walczyli sami, każdy w swojej przychodni, w innym mieście. I nic. Potem zrzeszyli się i chcieli wspólnie rozmawiać z Ministerstwem Zdrowia. I nic. Sprawdziłam. Wydzwaniałam do ministerstwa od wtorku. Nic, naprawdę nic. Nikt nic nie wie – i nie wygląda na to, by chciał wiedzieć.

Bo w naszym kraju musi być najpierw krzyk, awantura w mediach, rozpacz ludzi pokazana w telewizji. Bez tego chory miesiącami będzie dobijał się do ministerstwa, by ciągle słyszeć: Może jutro odpowiemy.

W piątek w desperacji po czterech dniach walki zapytałam panią Danutę Jastrzębską z biura prasy i promocji Ministerstwa Zdrowia, czy chociaż biuro wie, czy taka choroba istnieje:

– Wiem, że nie ma stwardnienia guzowatego na listach chorób przewlekłych – usłyszałam.
– A na jakiejś innej liście?
– Jest, chyba. Nie wiem. Odpowiedź dostanie pani w poniedziałek.

Dorota Karaś, Gdańsk
Małgorzata Lampa, Poznań