Aktualności

Zgodnie z wcześniejszą informacją, przygotowaliśmy tłumaczenie artykułu Updated International Tuberous Sclerosis Complex Diagnostic Criteria and Surveillance and Management Recommendations, który ukazał się niedawno w renomowanym czasopiśmie Pediatric Neurology… Czytaj dalej »Zaktualizowane międzynarodowe kryteria diagnostyczne stwardnienia guzowatego oraz zalecenia dotyczące opieki i postępowania

W International Journal of Environmental Research and Public Health, w maju 2021, miała miejsce publikacja dotycząca guzów serca jakie występują w przebiegu stwardnienia guzowatego u dzieci.… Czytaj dalej »Leczenie mięśniaków prążkowanych serca za pomocą inhibitorów mTOR u dzieci

Przypominamy, iż w Księgarni Medycznej  Wydawnictwa PZWL dostępna jest książka autorstwa Pana Prof. dr hab. Sergiusza Jóźwiaka oraz Pani Prof. dr hab. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak pod… Czytaj dalej »„Stwardnienie Guzowate”, Wydawnictwo PZWL

Wielu z nas myśli o przyszłości naszych dzieci. Również w aspekcie kontynuacji leczenia. M.in. o tym mowa w artykule wywiadzie jaki ukazał się na portalu… Czytaj dalej »A kiedy nasze dziecko staje się dorosłym

Kilka słów o tym jak było, sprawozdania z Walnego Zgromadzenia, zdjęcia z wykładów oraz wspomnienia z czasu wolnego znajdziesz tutaj – Zjazd 2021. 

Szanowni Państwo, W ubiegłym tygodniu  Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych wydał zgodę na niekomercyjne badanie kliniczne pod tytułem   Dwuośrodkowe, randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo, prowadzone metodą… Czytaj dalej »Badanie ViRap

Pani Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zwraca się do rodzin, w których na TSC choruje więcej niż jedna osoba (rodzic+dziecko/dzieci, może dziadkowie, ale także rodzeństwo). Chcielibyśmy zbadać takie przypadki. Na… Czytaj dalej »Badanie mnogich przypadków SG w rodzinie – prośba CZD

Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpią 3 miliony Polaków. Najczęściej diagnozowane są one u dzieci i stanowią 70% chorych. W niektórych przypadkach może rozwinąć… Czytaj dalej »Choroby rzadkie, stwardnienie guzowate i epilepsja – materiał z Polsat News

Publikacja oraz Leki