Wielu z nas myśli o przyszłości naszych dzieci. Również w aspekcie kontynuacji leczenia. M.in. o tym mowa w artykule wywiadzie jaki ukazał się na portalu… Czytaj dalej »A kiedy nasze dziecko staje się dorosłym
Kilka słów o tym jak było, sprawozdania z Walnego Zgromadzenia, zdjęcia z wykładów oraz wspomnienia z czasu wolnego znajdziesz tutaj – Zjazd 2021.
Szanowni Państwo, W ubiegłym tygodniu Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych wydał zgodę na niekomercyjne badanie kliniczne pod tytułem Dwuośrodkowe, randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo, prowadzone metodą… Czytaj dalej »Badanie ViRap
Pani Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zwraca się do rodzin, w których na TSC choruje więcej niż jedna osoba (rodzic+dziecko/dzieci, może dziadkowie, ale także rodzeństwo). Chcielibyśmy zbadać takie przypadki. Na… Czytaj dalej »Badanie mnogich przypadków SG w rodzinie – prośba CZD
Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpią 3 miliony Polaków. Najczęściej diagnozowane są one u dzieci i stanowią 70% chorych. W niektórych przypadkach może rozwinąć… Czytaj dalej »Choroby rzadkie, stwardnienie guzowate i epilepsja – materiał z Polsat News
Publikacja oraz Leki
Od dnia 1 stycznia 2019r. wszystkie pisma należy kierować pod adres: Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate,84-240 Reda, Al. Jana Pawła II 5/1. Natomiast wszystkie dokumenty… Czytaj dalej »Informacja o zmianach – kontakt/korespondencja
Podziękowanie dla Darczyńców na rzeczStowarzyszenia Chorych na Stwardnienie GuzowatePOLISH TSC ASSOCIATION W imieniu członków i wszystkich podopiecznych Stowarzyszenia, pragniemy bardzo serdecznie podziękować, każdemu z naszych… Czytaj dalej »Podziękowanie dla Darczyńców 1%
„Od ponad dwóch lat pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogli liczyć na pomoc ośrodka przy Poradni Genetycznej UCK. Teraz kompleksową opiekę zapewni im nowo powstałe… Czytaj dalej »Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK