Aktualności

Szanowni Państwo, W ubiegłym tygodniu  Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych wydał zgodę na niekomercyjne badanie kliniczne pod tytułem   Dwuośrodkowe, randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo, prowadzone metodą… Czytaj dalej »Badanie ViRap

Pani Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zwraca się do rodzin, w których na TSC choruje więcej niż jedna osoba (rodzic+dziecko/dzieci, może dziadkowie, ale także rodzeństwo). Chcielibyśmy zbadać takie przypadki. Na… Czytaj dalej »Badanie mnogich przypadków SG w rodzinie – prośba CZD

Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpią 3 miliony Polaków. Najczęściej diagnozowane są one u dzieci i stanowią 70% chorych. W niektórych przypadkach może rozwinąć… Czytaj dalej »Choroby rzadkie, stwardnienie guzowate i epilepsja – materiał z Polsat News

Publikacja oraz Leki

Od dnia 1 stycznia 2019r. wszystkie pisma należy kierować pod adres: Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate,84-240 Reda, Al. Jana Pawła II 5/1.  Natomiast wszystkie dokumenty… Czytaj dalej »Informacja o zmianach – kontakt/korespondencja

Podziękowanie dla Darczyńców na rzeczStowarzyszenia Chorych na Stwardnienie GuzowatePOLISH TSC ASSOCIATION W imieniu członków i wszystkich podopiecznych Stowarzyszenia, pragniemy bardzo serdecznie podziękować, każdemu z naszych… Czytaj dalej »Podziękowanie dla Darczyńców 1%

„Od ponad dwóch lat pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogli liczyć na pomoc ośrodka przy Poradni Genetycznej UCK. Teraz kompleksową opiekę zapewni im nowo powstałe… Czytaj dalej »Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK

Gdańsk 5-6 października 2018r. Hotel Scandic Informacja o konferencji [PDF] Galeria zdjęć

W ramach pracy doktorskiej na I Wydziale Lekarskim WUM prowadzone są badania nad patogenezą stwardnienia guzowatego, we współpracy z Oddziałami Neurologii oraz Onkologii IP-Centrum Zdrowia… Czytaj dalej »Informacja o badaniu