Aktualności

  Serdecznie zapraszamy.  Pełne ogłoszenie w zakładce pod tym linkiem (kliknij).    

W dniach 7.09 – 9.09.2023r. w Waszyngtonie odbyła się międzynarodowa konferencja badawcza związana z zespołem stwardnienia guzowatego TSC  – 2023 International TSC Research Conference. W… Dowiedz się więcej »2023 International TSC Research Conference

Centrum Medyczne AmiCare w Łodzi zaprasza chorych z padaczką w  stwardnieniu guzowatym (TSC) do wzięcia udziału w bezpłatnym leczeniu  nowoczesnymi terapiami w ramach badania klinicznego. Badanie dotyczy osób… Dowiedz się więcej »Badanie kliniczne NOE-TSC-211

W krótkim ok. 20-minutowym materiale możemy usłyszeć o aktualnej sytuacji osób chorych na TSC oraz o możliwościach jakie daje nam współczesna medycyna.  https://www.polsatnews.pl/wideo-program/jestesmydladzieci-stwardnienie-guzowate_6818055/

Badanie ViRAP jest wielodyscyplinarnym badaniem klinicznym dotyczącym dzieci z rzadką chorobą układu nerwowego – stwardnieniem guzowatym (TSC).  Celem badania klinicznego ViRap jest porównanie bezpieczeństwa, tolerancji… Dowiedz się więcej »Zapraszamy do udziału w badaniu ViRAP

Nasza opieka nad dziećmi z TSC pozostaje bez zmian, chętnie widzimy dzieci pozostające pod opieką neurologiczną w innych ośrodkach (także Centrum Zdrowia Dziecka).Dodatkowo w trakcie… Dowiedz się więcej »Opieka nefrologiczna – stwardnienie guzowate

Szanowni Państwo, Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, we współpracy z Instytutem Biologii Doświadczalnej w Warszawie prowadzi aktualnie badanie dotyczące przyczyn występowania zaburzeń autystycznych u… Dowiedz się więcej »Badanie dotyczące przyczyn występowania zaburzeń autystycznych u chorych ze stwardnieniem guzowatym

W tym okrutnym czasie, wspólnie z przyjaciółmi możemy zrobić coś, cokolwiek.. 

Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres e-mail wiceprezes stowarzyszenia Pani Joanny Bartkowiak:  sg.joannabartkowiak@wp.ploraz adres stowarzyszenia: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl Informacja w postaci PDF

Dostępna jest już informacja z TSC Aliance o nadchodzącym kolejnym webinarze w tym roku. Zarejestrowac można się pod adresem http://ow.ly/bipn50GLHIh Prowadzący przedstawią możliwości chirurgicznego leczenia dla dzieci… Dowiedz się więcej »Webinar. Leczenie chirurgiczne dzieci z padaczką lekooporną w Stwardnieniu Guzowatym.