Zjazd Stowarzyszenia 2012
UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd Stowarzyszeniaw dniach 31 sierpnia – 2 września 2012 r. Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę… Czytaj dalej »Zjazd Stowarzyszenia 2012
UWAGA! Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zjazd Stowarzyszeniaw dniach 31 sierpnia – 2 września 2012 r. Zapraszamy członków stowarzyszenia do udziału w zjeździe. Udział w zjeździe proszę… Czytaj dalej »Zjazd Stowarzyszenia 2012
Drodzy Pacjenci, Rodzice i Opiekunowie,Przekazujemy Wam dziś ważne informacje dotyczące rezultatów działań Międzynarodowego Ruchu organizacji na rzecz chorych na SG (TSC – międzynarodowa nazwa choroby),… Czytaj dalej »Rezultaty działań TSC
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy wszystkim dzieciom i ich rodzicom,oraz znajomym i przyjaciołom, wszystkiego co najlepsze i najprzyjemniejsze.Rodzinnej atmosfery, szczęścia osobistego, pogody ducha,smacznego święconego jajka… Czytaj dalej »Życzenia Wielkanocne 2012
Uwaga, ukazała się książka „Stwardnienie Guzowate”.Autorzy: Sergiusz Jóżwiak oraz Katarzyna Kotulska-Jóżwiak. Pełny opis książki – Sergiusz Jóźwiak „Stwardnienie guzowate”Autorzy w przystępny sposób opisują przyczyny, objawy,… Czytaj dalej »Książka „Stwardnienie Guzowate”
„Tuż po urodzeniu Wiktor wydawało się być całkowicie zdrowym dzieckiem. Pierwsze objawy i diagnoza miały miejsce przed jego pierwszymi urodzinami. Lekarz nie poinformował jednak rodziców,… Czytaj dalej »Problemy Wiktora (wideo)
Uwaga !!!Ważna informacja dla pacjentów z SG oraz dla lekarzy opiekujących się tą grupą pacjentów : Istnieje już w Polsce możliwość stosowania terapii lekowej Ewerolimusem… Czytaj dalej »Możliwość stosowania terapii lekowej Ewerolimusem!
Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które… Czytaj dalej »Światowy Dzień Chorób Rzadkich
W dniu 8 listopada pod Pałacem Kultury i Nauki w Warszawie (vis-a-vis Kinoteki) odbyła się akcja społeczno-edukacyjna pt. „Budujemy Mosty Nadziei”. Happening organizowany był z… Czytaj dalej »Zbuduj z nami Most Nadziei
Informacja prasowa – Warszawa, 4 listopada 2011 r. – „Zbuduj z nami https://www.stwardnienie-guzowate.eu/download/04_11_11_Zbuduj%20z%20nami%20Most%20Nadziei_Informacja%20prasowa.pdfMost Nadziei” [95kB, PDF]
Stwardnienie guzowate (zespół Bourneville’a-Pringle’a) jest chorobą genetyczną o zróżnicowanym obrazie klinicznym. Do tej pory na chorobę nie było lekarstwa, a standardowa terapia opierała się wyłącznie… Czytaj dalej »Nowe możliwości terapeutyczne w leczeniu SG