W krótkim ok. 20-minutowym materiale możemy usłyszeć o aktualnej sytuacji osób chorych na TSC oraz o możliwościach jakie daje nam współczesna medycyna. https://www.polsatnews.pl/wideo-program/jestesmydladzieci-stwardnienie-guzowate_6818055/
Badanie ViRAP jest wielodyscyplinarnym badaniem klinicznym dotyczącym dzieci z rzadką chorobą układu nerwowego – stwardnieniem guzowatym (TSC). Celem badania klinicznego ViRap jest porównanie bezpieczeństwa, tolerancji… Czytaj dalej »Zapraszamy do udziału w badaniu ViRAP
W tym okrutnym czasie, wspólnie z przyjaciółmi możemy zrobić coś, cokolwiek..
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres e-mail wiceprezes stowarzyszenia Pani Joanny Bartkowiak: sg.joannabartkowiak@wp.ploraz adres stowarzyszenia: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl Informacja w postaci PDF
Dostępna jest już informacja z TSC Aliance o nadchodzącym kolejnym webinarze w tym roku. Zarejestrowac można się pod adresem http://ow.ly/bipn50GLHIh Prowadzący przedstawią możliwości chirurgicznego leczenia dla dzieci… Czytaj dalej »Webinar. Leczenie chirurgiczne dzieci z padaczką lekooporną w Stwardnieniu Guzowatym.
Zgodnie z wcześniejszą informacją, przygotowaliśmy tłumaczenie artykułu Updated International Tuberous Sclerosis Complex Diagnostic Criteria and Surveillance and Management Recommendations, który ukazał się niedawno w renomowanym czasopiśmie Pediatric Neurology… Czytaj dalej »Zaktualizowane międzynarodowe kryteria diagnostyczne stwardnienia guzowatego oraz zalecenia dotyczące opieki i postępowania
W International Journal of Environmental Research and Public Health, w maju 2021, miała miejsce publikacja dotycząca guzów serca jakie występują w przebiegu stwardnienia guzowatego u dzieci.… Czytaj dalej »Leczenie mięśniaków prążkowanych serca za pomocą inhibitorów mTOR u dzieci
Przypominamy, iż w Księgarni Medycznej Wydawnictwa PZWL dostępna jest książka autorstwa Pana Prof. dr hab. Sergiusza Jóźwiaka oraz Pani Prof. dr hab. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak pod… Czytaj dalej »„Stwardnienie Guzowate”, Wydawnictwo PZWL
Wielu z nas myśli o przyszłości naszych dzieci. Również w aspekcie kontynuacji leczenia. M.in. o tym mowa w artykule wywiadzie jaki ukazał się na portalu… Czytaj dalej »A kiedy nasze dziecko staje się dorosłym
Kilka słów o tym jak było, sprawozdania z Walnego Zgromadzenia, zdjęcia z wykładów oraz wspomnienia z czasu wolnego znajdziesz tutaj – Zjazd 2021.