Wszystkie dokumenty księgowe (faktury do zwrotu z 1,5% oraz ewidencja przebiegu pojazdu) należy kierować pod adres: Biuro Rachunkowe JK Justyna Kwiatkowska, Al. 800-lecia 14A, 88-100… Czytaj dalej »Rozliczanie wydatków z 1,5%
Szanowni Państwo, Rodzice i Opiekunowie chorych na stwardnienie guzowate. Z okazji przypadającego w maju Światowego Dnia Stwardnienia Guzowatego w dniu 18 maja 2024 roku w… Czytaj dalej »Konferencja: Dzień Stwardnienia Guzowatego w Centrum Zdrowia Dziecka
W dniach 12-13.-01.2024 w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym , Gdańskim Uniwersytecie Medycznym przy ul. Dębinki 7 w Gdańsku odbyła się konferencja z organizacjami pacjentów Chorób Rzadkich… Czytaj dalej »Konferencja „CHOROBY RZADKIE- razem możemy więcej” „Zdrowie w Centrum Uwagi” 12-13.01.2024 zorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich UCK Centrum Chorób Rzadkich GUMedi Fundację „Parent Project” MD
Serdecznie zapraszamy. Pełne ogłoszenie w zakładce pod tym linkiem (kliknij).
W dniach 7.09 – 9.09.2023r. w Waszyngtonie odbyła się międzynarodowa konferencja badawcza związana z zespołem stwardnienia guzowatego TSC – 2023 International TSC Research Conference. W… Czytaj dalej »2023 International TSC Research Conference
Centrum Medyczne AmiCare w Łodzi zaprasza chorych z padaczką w stwardnieniu guzowatym (TSC) do wzięcia udziału w bezpłatnym leczeniu nowoczesnymi terapiami w ramach badania klinicznego. Badanie dotyczy osób… Czytaj dalej »Badanie kliniczne NOE-TSC-211
W krótkim ok. 20-minutowym materiale możemy usłyszeć o aktualnej sytuacji osób chorych na TSC oraz o możliwościach jakie daje nam współczesna medycyna. https://www.polsatnews.pl/wideo-program/jestesmydladzieci-stwardnienie-guzowate_6818055/
Badanie ViRAP jest wielodyscyplinarnym badaniem klinicznym dotyczącym dzieci z rzadką chorobą układu nerwowego – stwardnieniem guzowatym (TSC). Celem badania klinicznego ViRap jest porównanie bezpieczeństwa, tolerancji… Czytaj dalej »Zapraszamy do udziału w badaniu ViRAP
W tym okrutnym czasie, wspólnie z przyjaciółmi możemy zrobić coś, cokolwiek..
Zgłoszenia prosimy przesyłać na adres e-mail wiceprezes stowarzyszenia Pani Joanny Bartkowiak: sg.joannabartkowiak@wp.ploraz adres stowarzyszenia: stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl Informacja w postaci PDF