W celu jak najbardziej efektywnego wykorzystania spotkania, proponujemy, aby rodzice / pacjenci napisali treść pytań (mogą być po polsku) w krótkiej ankiecie do której link… Dowiedz się więcej »Zjazd 2026 – Pytania do ekspertów
W dniach 21-23 maja 2026 w Warszawie odbędzie się konferencja skierowana do lekarzy i środowisk medycznych, do osób chcących pogłębić swoją wiedzę do chorobach skórno-nerwowych,… Dowiedz się więcej »Konferencja: Stwardnienie guzowate i inne choroby skórno-nerwowe
Szanowni Państwo, Podczas Zjazdu 2025 na zebraniu podjęliśmy uchwałę, iż w roku 2026 nasze spotkanie przyjmie wyjątkowy, odmienny od poprzednich lat format. W tym roku… Dowiedz się więcej »Zjazd 2026
W dniach 3-5.10.2025 w Chomiąży Szlacheckiej odbył się Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate. Zapraszamy do krótkiej relacji <tutaj>
Zapraszamy na webinar „Możliwości leczenia padaczki lekoopornej w TSC. W webinarze Prof. Katarzyna Kotulska, Prof. Sergiusz Jóźwiak oraz Koordynator kliniczny wieloośrodkowego badania ViRap P. Monika… Dowiedz się więcej »Webinar dla rodzin z TSC
Wieloośrodkowe, randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo,prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, oceniające skuteczność, tolerancjęi bezpieczeństwo leczenia rapamycyną w padaczce lekoopornej związanej zestwardnieniem guzowatym. Więcej na stronie… Dowiedz się więcej »RaRE-TS – niekomercyjne badanie kliniczne
Z uwagi na ilość chętnych mniejszą od zakładanej, nie byliśmy w stanie zarezerwować ośrodka na naszą wyłączność w pierwotnie planowanym terminie zjazdu w roku 2025.… Dowiedz się więcej »Zjazd 2025
Wszystkie dokumenty księgowe (faktury do zwrotu z 1,5% oraz ewidencja przebiegu pojazdu) należy kierować pod adres: Biuro Rachunkowe JK Justyna Kwiatkowska, Al. 800-lecia 14A, 88-100… Dowiedz się więcej »Rozliczanie wydatków z 1,5%
Szanowni Państwo, Rodzice i Opiekunowie chorych na stwardnienie guzowate. Z okazji przypadającego w maju Światowego Dnia Stwardnienia Guzowatego w dniu 18 maja 2024 roku w… Dowiedz się więcej »Konferencja: Dzień Stwardnienia Guzowatego w Centrum Zdrowia Dziecka
W dniach 12-13.-01.2024 w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym , Gdańskim Uniwersytecie Medycznym przy ul. Dębinki 7 w Gdańsku odbyła się konferencja z organizacjami pacjentów Chorób Rzadkich… Dowiedz się więcej »Konferencja „CHOROBY RZADKIE- razem możemy więcej” „Zdrowie w Centrum Uwagi” 12-13.01.2024 zorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich UCK Centrum Chorób Rzadkich GUMedi Fundację „Parent Project” MD