Bez kategorii

W dniach 3-5.10.2025 w Chomiąży Szlacheckiej odbył się Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate.  Zapraszamy do krótkiej relacji <tutaj>

Zapraszamy na webinar „Możliwości leczenia padaczki lekoopornej w TSC. W webinarze Prof. Katarzyna Kotulska, Prof. Sergiusz Jóźwiak oraz Koordynator kliniczny wieloośrodkowego badania ViRap P. Monika… Dowiedz się więcej »Webinar dla rodzin z TSC

Wieloośrodkowe, randomizowane badanie kliniczne kontrolowane placebo,prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, oceniające skuteczność, tolerancjęi bezpieczeństwo leczenia rapamycyną w padaczce lekoopornej związanej zestwardnieniem guzowatym. Więcej na stronie… Dowiedz się więcej »RaRE-TS – niekomercyjne badanie kliniczne

Z uwagi na ilość chętnych mniejszą od zakładanej, nie byliśmy w stanie zarezerwować ośrodka na naszą wyłączność w pierwotnie planowanym terminie zjazdu w roku 2025.… Dowiedz się więcej »Zjazd 2025

Wszystkie dokumenty księgowe (faktury do zwrotu z 1,5% oraz ewidencja przebiegu pojazdu) należy kierować pod adres: Biuro Rachunkowe JK Justyna Kwiatkowska, Al. 800-lecia 14A, 88-100… Dowiedz się więcej »Rozliczanie wydatków z 1,5%

Szanowni Państwo, Rodzice i Opiekunowie chorych na stwardnienie guzowate. Z okazji przypadającego w maju Światowego Dnia Stwardnienia Guzowatego w dniu 18 maja 2024 roku w… Dowiedz się więcej »Konferencja: Dzień Stwardnienia Guzowatego w Centrum Zdrowia Dziecka

W dniach 12-13.-01.2024 w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym , Gdańskim Uniwersytecie Medycznym przy ul. Dębinki 7 w Gdańsku odbyła się konferencja z organizacjami pacjentów Chorób Rzadkich… Dowiedz się więcej »Konferencja „CHOROBY RZADKIE- razem możemy więcej” „Zdrowie w Centrum Uwagi” 12-13.01.2024 zorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich UCK Centrum Chorób Rzadkich GUMedi Fundację „Parent Project” MD

  Serdecznie zapraszamy.  Pełne ogłoszenie w zakładce pod tym linkiem (kliknij).    

W dniach 7.09 – 9.09.2023r. w Waszyngtonie odbyła się międzynarodowa konferencja badawcza związana z zespołem stwardnienia guzowatego TSC  – 2023 International TSC Research Conference. W… Dowiedz się więcej »2023 International TSC Research Conference

Centrum Medyczne AmiCare w Łodzi zaprasza chorych z padaczką w  stwardnieniu guzowatym (TSC) do wzięcia udziału w bezpłatnym leczeniu  nowoczesnymi terapiami w ramach badania klinicznego. Badanie dotyczy osób… Dowiedz się więcej »Badanie kliniczne NOE-TSC-211