Pani Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zwraca się do rodzin, w których na TSC choruje więcej niż jedna osoba (rodzic+dziecko/dzieci, może dziadkowie, ale także rodzeństwo). Chcielibyśmy zbadać takie przypadki. Na… Czytaj dalej »Badanie mnogich przypadków SG w rodzinie – prośba CZD
Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpią 3 miliony Polaków. Najczęściej diagnozowane są one u dzieci i stanowią 70% chorych. W niektórych przypadkach może rozwinąć… Czytaj dalej »Choroby rzadkie, stwardnienie guzowate i epilepsja – materiał z Polsat News
Publikacja oraz Leki
Od dnia 1 stycznia 2019r. wszystkie pisma należy kierować pod adres: Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate,84-240 Reda, Al. Jana Pawła II 5/1. Natomiast wszystkie dokumenty… Czytaj dalej »Informacja o zmianach – kontakt/korespondencja
Podziękowanie dla Darczyńców na rzeczStowarzyszenia Chorych na Stwardnienie GuzowatePOLISH TSC ASSOCIATION W imieniu członków i wszystkich podopiecznych Stowarzyszenia, pragniemy bardzo serdecznie podziękować, każdemu z naszych… Czytaj dalej »Podziękowanie dla Darczyńców 1%
„Od ponad dwóch lat pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogli liczyć na pomoc ośrodka przy Poradni Genetycznej UCK. Teraz kompleksową opiekę zapewni im nowo powstałe… Czytaj dalej »Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Gdańsk 5-6 października 2018r. Hotel Scandic Informacja o konferencji [PDF] Galeria zdjęć
W ramach pracy doktorskiej na I Wydziale Lekarskim WUM prowadzone są badania nad patogenezą stwardnienia guzowatego, we współpracy z Oddziałami Neurologii oraz Onkologii IP-Centrum Zdrowia… Czytaj dalej »Informacja o badaniu
Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate Łężyce lipiec 2018r. Opis zjazdu [PDF] Galeria Zdjęć
Szanowni Państwo informujemy, że Katedra i Klinika Pediatrii i Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego nawiązała współpracę z prof. dr hab. n. med. Sergiuszem Jóźwiakiem, kierownikiem Kliniki Neurologii Dziecięcej… Czytaj dalej »Leczenie nerek u dzieci chorych na SG