W nawiązaniu do informacji umieszczonej na stronie Stowarzyszenia w 2009 roku o prowadzonych w Centrum Zdrowia Dziecka badaniach klinicznych z użyciem leku rapamycyny w stwardnieniu guzowatym uprzejmie informuję, że w sierpniu b.r. zakończyła się faza rekrutacji pacjentów z guzami SEGA (podwyściółkowy gwiażdziak olbrzymiokomórkowy mózgu). Łącznie w ośrodkach Europejskich oraz USA włączono do badania 100 chorych. Wstępne wyniki znane będą pod koniec przyszłego roku.
Nadal kontynuowana jest natomiast rekrutacja dorosłych pacjentów (powyżej 18 roku życia) z guzami nerek angiomyolipoma z których największy guz przekroczył 3 cm średnicy. Planowane zakończenie rekrutacji do badania w okolicach grudnia 2010.
Osoby chore na stwardnienie guzowate lub ich opiekunowie, zainteresowane uczestnictwem w badaniu lub chcące uzyskać więcej informacji mogą zgłaszać się do sekretariatu Kliniki Neurologii IP CZD w Warszawie (prof. Sergiusz Jozwiak), tel. 022-8157404, mail: s.jozwiak@czd.pl