W dniach 12-13.-01.2024 w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym , Gdańskim Uniwersytecie Medycznym przy ul. Dębinki 7 w Gdańsku odbyła się konferencja z organizacjami pacjentów Chorób Rzadkich pod tytułem „Choroby rzadkie- razem możemy więcej”, „ Zdrowie w Centrum Uwagi”. Przybyłe na zaproszenie delegacje przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów chorób rzadkich z całej Polski przywitała prowadząca konferencję Prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba oraz grono profesorów w tym dyrektor i rektor oraz profesorowie uczelni. W konferencji wzięło udział przedstawiciele chorób rzadkich takich jak Marfan, 22Q11, Miopatie, MHE, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate. Wystąpili goście Prof.dr hab.n.med. Aleksandra Żurowska z Centrum Chorób Rzadkiech GUMed, Kilnika Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży UCK, Dr hab. n.med. Ninela Irga- Jaworska z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii.
Na konferencji zostały poruszone następujące zagadnienia i tematy:
1. Platforma cyfrowa chorób rzadkich – zagadnienie przedstawiła w imieniu Prof.dr n.med. Roberta Śmigła z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu mgr Ewelina Wolańska. Na świecie mamy około 8 tyś chorób rzadkich, choruje około 3 mln populacji na świecie. Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Paszport Pacjenta z chorobą rzadką, Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie”. OMIM – światowa platforma chorób rzadkich, tworzenie Polskiej platformy chorób rzadkich, https://chorobyrzadkie.gov.pl
2. Choroby lizosomalne, w tym choroba Gauchera, informacje na temat leczenia – przedstawiła lek. Anna Karaszewska z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Choroby lizosomalne to choroby z niedoborem enzymów, u pacjentów problemy ze szpikiem i ze śledzioną.
3. Wsparcie rodziców po diagnozie – jak organizacje pacjenckie mogą pomóc po uzyskaniu diagnozy – przedstawiła dr Agnieszka Trawicka z Uniwersytetu SWPS. Psycholog i psychoterapeuta, terapie krótkoterminowe i długoterminowe, zaburzenia psychiczne w kontekście „pamięci” i traumy, ćwiczenia i terapie oddechowe, które są efektywne.
4. Jak budować zespół w organizacji, stowarzyszeniu, fundacji pacjentów – przedstawiła Iwona Simon na przykładzie Fundacji dla osób z zespołem Downa „Ja też”.
Mikrozespoły [ terapeuta – rodzic – dziecko ( pacjent, chory)], a finansowanie spoza organizacji.
5. Rehamenager, nowy zawód i jego rola w kompleksowej Rehabilitacji – przedstawiła Joanna Matuszewska z Katedry Psychologii – Zakładu Badań nad Jakością Życia z GUMed.
Rehamenager to osoba, która tworzy system współpracy w instytucjach typu oddział szpitalny z pacjentem i innymi organizacjami, fundacjami oraz stara się o zintegrowaną pomoc socjalną dla pacjenta po hospitalizacji lub po diagnozie. Rehamenager zbiera informacje i tworzy bazy danych pacjenta na danym oddziale szpitalnym. Panacea – system kompleksowego wsparcia pacjentów onkologicznych przez rehamenagera.
6. Wsparcie PFRON – konkursy dla NGO – przedstawił Dariusz Majorek, Dyrektor Pomorskiego Oddziału PFRON.
Analiza działalności PFRON od 1998 do 2023 roku. Konkurs w systemie iPFRON+. Od 2023 program „Możemy więcej”, niemedyczne formy wsparcia pacjentów.
7. Wypalenie zawodowe – Ćwiczenia dla organizacji pozarządowych. Wypalenie rodzicielskie dzieci z chorobami rzadkimi. Długotrwały, chroniczny stres oraz niechęć wsparcia instytucjonalnego powoduje wypalenie rodzica chorego dziecka. Badania wskazujące na to, że Im bardziej dany kraj jest indywidualistyczny tym większe jest wypalenie rodzicielskie niż w krajach kolektywistycznych.
8. Negocjacje z instytucjami państwowymi- warsztaty dla organizacji pozarządowych – prowadził Dr hab. n. med. Michał Brzeziński ze szpitala Copernicus w Gdańsku.
Aktywne warsztaty w grupach 4 osobowych wszystkich uczestników konferencji, przedstawicieli organizacji pozarządowych związanych z tematem Jak negocjować pozyskanie środków finansowych dla organizacji, stowarzyszenia, fundacji ze stroną publiczną i rządową. Jak działać efektywnie na korzyść swojej organizacji, aby nie krzywdzić innych organizacji.
9. Wideokonferencja z nową wiceminister zdrowia, Podsekretarzem Stanu Urszulą Demkow.
Po zakończeniu oficjalnej części konferencji odbyło się zakwaterowanie dla uczestników przybyłych z dalszych części kraju i kolacja w Hotelu So Stay w Gdańsku, w towarzystwie Prof. dr hab. n. med. Jolanty Wierzby, podczas której odbyła się wideokonferencja z pytaniami od przedstawicieli stowarzyszeń chorób rzadkich do przedstawicieli lekarzy działających w resortach i ministerstwie zdrowia. Odbyło się spotkanie z organizatorami konferencji oraz rozmowy z przedstawicielami przybyłych stowarzyszeń na temat chorób rzadkich, ich specyfiki, problemów i diagnozy oraz miejsc leczenia w kraju i za granicą konkretnych schorzeń rzadkich.
13.01.2024 r. po śniadaniu nastąpiła wymiana kontaktów, adresów stron internetowych i telefonów z przedstawicielami organizacji pacjentów chorób rzadkich oraz rozmowa z Prof. dr hab. n. med. Jolantą Wierzbą, ustalenia wstępne i negocjacje na temat stworzenia i spotkania wideo na temat utworzenia związku, konfederacji zrzeszającej wszystkie organizacje pozarządowe w Polsce związane z Chorobami Rzadkimi, aby móc wspólnie podejmować aktywne działania na rzecz poprawy sytuacji i zdrowia pacjentów z chorobami rzadkimi.
