Szanowni Państwo, Rodzice i Opiekunowie chorych na stwardnienie guzowate.
Z okazji przypadającego w maju Światowego Dnia Stwardnienia Guzowatego w dniu 18 maja 2024 roku w Instytucie „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” odbędzie się Konferencja skierowana do rodziców i opiekunów pacjentów z tą jednostką chorobową.
Wstęp wolny. Mile widziani pacjenci ze SG.
Prosimy o rejestrację mailem z podaniem liczby uczestników (także pacjentów) na adres:
Konferencja pt. Dzień
Stwardnienia Guzowatego w Centrum Zdrowia Dziecka
Główny organizator: Zespół
Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD, członek ERN EPICARE, oraz Centrum
Chorób Rzadkich IPCZD
Uczestnicy: pacjenci,
opiekunowie, lekarze, przedstawiciele pacjentów oraz Min. Zdrowia
Data: 18 maja 2024 r.
Miejsce: IPCZD Duża Sala
Konferencyjna IPCZD, I Piętro, godz. 10.00-13.30
10.00-10.10. Otwarcie
konferencji: Prof. Sergiusz Jóźwiak
10.10-12.20 Sesja I:
Aktualny stan opieki nad chorym ze Stwardnieniem Guzowatym w Polsce
10.10-10.20 Historia pacjenta
ze SG, Pan Andrzej Chaberka, Vice-Przewodniczący Polskiego Stowarzyszenia
Chorych na Stwardnienie Guzowate
Prezentacja ośrodków zajmujących się SG w Polsce z uwzględnieniem specyfiki prowadzonej diagnostyki i leczenia. Dostęp pacjentów do programów lekowych i nowoczesnego leczenia. Leczenie pacjentów z napadami padaczkowymi w przebiegu zespołu stwardnienia guzowatego. Omówienie najistotniejszych potrzeb pacjentów ze stwardnieniem guzowatym.
10.20-10.50 Klinika Neurologii i Epileptologii IPCZD-
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
10.50-11.20 Klinika Nefrologii Dziecięcej WUM- Prof.
Piotr Skrzypczyk
11.20-11.50 Klinika Onkologii Dziecięcej UM Łódź –
Prof. Wojciech Młynarski
11.50-12.20 Klinika Nefrologii GUM – Prof. Alicja
Dębska-Ślizień
12.20-12.50 Przedstawiciel MZ – Aktualny stan Plan Chorób
Rzadkich
12.50-13.30 Sesja II.
Dyskusja – Pacjent ze stwardnieniem guzowatym – jego potrzeby i ich realizacja
– Podsumowanie w formie okrągłego stołu
Uczestnicy: Wykładowcy, Przedstawiciel Ministerstwa
Zdrowia, Konsultanci Krajowi w dziedzinie neurologii i neurologii dziecięcej.
13.30-15.00 III. Warsztaty
dla rodziców, Miejsce: Mała sala konferencyjna IPCZD,
|
13.30-14.00 |
Problemy neurorozwojowe u chorych
ze stwardnieniem guzowatym |
Psycholog Dr Anna Marcinkowska |
|
14.00-14.30 |
Neurologopeda i rozwój mowy
|
Logopeda Dr Elżbieta Stecko |
|
14.30-15.00 |
Dojrzewanie płciowe dziecka
z niepełnosprawnością intelektualną |
Seksuolog Dr Agnieszka
Walendzik-Ostrowska |
W czasie warsztatów dla
rodziców dla dzieci współpracujących będzie możliwość zapewnienia opieki w Centrum
Chorób Rzadkich IPCZD