Witam serdecznie,
We wrześniu 2011 roku ruszyła kampania społeczno-edukacyjna pt. „Mosty Nadziei” dotycząca rzadkich chorób genetycznych. Głównym celem działań jest poprawa jakości życia osób chorujących na rzadkie choroby genetyczne, edukacja społeczeństwa oraz wzbudzenie zainteresowania mediów tematem rzadkich chorób genetycznych.
Dnia 8 listopada (wtorek) odbędzie się akcja pt. „Budujemy Mosty Nadziei”. Happening organizowany jest z okazji czwartej rocznicy obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi, który w 2007 roku został ustanowiony przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”.
Każdy, kto pojawi się tego dnia, w godzinach 9-18, pod Pałacem Kultury i Nauki (vis a vis Kinoteki), będzie miał okazję wnieść swój wkład w powstanie symbolicznego łańcucha DNA z balonów oraz dowiedzieć się więcej o genetyce i rzadkich chorobach genetycznych. Będzie to wyjątkowy łańcuch, ponieważ stworzony z intencji, marzeń i nadziei wypisanych na balonach.
Przede wszystkim jednak jest to dzień, w którym najważniejsze są osoby chore. Zapraszamy wszystkich, którzy chcą pokazać, że nie jest im obojętny ich los.
Poprzez swoją obecność możecie Państwo wyrazić wsparcie i jedność, która tak bardzo jest potrzebna wszystkim chorym i ich rodzinom.
Kulminacja wydarzenia przewidziana jest na godzinę 18.00, kiedy to łańcuch DNA zostanie wypuszczony i wzniesie się ku niebu.
Na wszystkich uczestników czekają także konkursy wiedzy z dziedziny genetyki i rzadkich chorób genetycznych oraz upominki.
Organizatorami tegorocznych obchodów jest Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz firma Novartis Oncology. Do współpracy zaprosiliśmy również instytucje badawcze i naukowe, takie jak Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka, Instytut Genetyki i Biotechnologii UW oraz Akademię Wychowania Fizycznego w Warszawie.
Serdecznie zapraszamy!