Stowarzyszenie Chorych
na Stwardnienie Guzowate

JESTEŚMY ORGANIZACJĄ POŻYTKU PUBLICZNEGO 

PRZEKAŻ NAM 1% SWOJEGO PODATKU

KRS: 0000229137
PKO BANK POLSKI S.A. Oddział Gdynia
nr rachunku: 21 1440 1026 0000 0000 0384 0166

Nasza misja

Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate jest Organizacją Pożytku Publicznego, o zasięgu ogólnokrajowym, reprezentującą interesy osób chorych na Stwardnienie Guzowate.

Zrzeszamy osoby dotknięte chorobą, ich rodziny i opiekunów, w celu wzajemnego wsparcia w chorobie, podnoszenia świadomości społecznej o Stwardnieniu Guzowatym, szerzenia wiedzy o standardach leczenia i badaniach nad chorobą, stworzenia w Polsce systemowej, kompleksowej opieki zdrowotnej dla tej grupy pacjentów.

Nasza Pomoc

Jeśli u Ciebie czy u Twojego bliskiego zdiagnozowano Stwardnienie Guzowate, nasze Stowarzyszenie może Ci pomóc.

Przekazujemy aktualne informacje medyczne oraz oferujemy nasze wsparcie, dzięki czemu życie z chorobą stają się łatwiejsze.

Możesz nas wesprzeć

Niezależnie od tego, czy jesteś osobą dotkniętą chorobą, bliskim osoby chorej, przyjacielem lub krewnym, sympatykiem stowarzyszenia czy po prostu dobrym człowiekiem – możesz nas wesprzeć. 

Możesz nas wesprzeć w działaniach, które podejmujemy angażując się w nie bezinteresownie, a możesz również wesprzeć nas finansowo. 

—> Jeżeli chciałabyś/chciałbyś zaangażować się w nasze działania wykorzystując swoje umiejętności, kontakty, swój talent – napisz do nas. Nasze adresy znajdziesz w zakładce Kontakt.

—> Jeżeli chcesz nas wesprzeć finansowo, możesz zostać naszym członkiem wspierającym i opłacać regularnie składkę, możesz  jednorazowo przekazać nam środki na rachunek bankowy lub możesz zakupić symboliczną cegiełkę w naszym wirtualnym sklepie

 

Czym jest Stwardnienie Guzowate (TSC) ?

Stwardnienie Guzowate (Choroba Bourneville’a-Pringla, Tuberous Sclerosis Complex, Zespół Stwardnienia Guzowatego, TS, TSC) jest rzadką chorobą genetyczną, spowodowaną uszkodzeniem/mutacją genów  TSC1 (9q34, hemartyna) albo/i TSC2 (16p13.3, tuberyna). W zdrowym organiźmie geny te odpowiedzialne są za hamowanie rozrostu nowotworów. Uszkodzenie któregokolwiek z nich prowadzi do powstawania guzów w wielu ważnych narządach, takich jak nerki, mózg, serce, płuca, oczy, wątroba, trzustka oraz charakterystycznych zmian występujących także na skórze.

Powikłania mogą prowadzić do niewydolności nerek, płuc oraz do padaczki, autyzmu, trudności w uczeniu się, problemów behawioralnych, upośledzenia rozwoju umysłowego.

W 60% przypadków tej choroby mutacje genów następują spontanicznie, jako tzw. „świeże mutacje”, a pozostałe 40% jest rezultatem dziedziczenia wadliwych genów.

Współpraca