Stowarzyszenie Chorych
na Stwardnienie Guzowate
JESTEŚMY ORGANIZACJĄ POŻYTKU PUBLICZNEGO
PRZEKAŻ NAM 1,5% SWOJEGO PODATKU
KRS: 0000229137, NIP: 9581486835
PKO BANK POLSKI S.A. Oddział Gdynia
nr rachunku: 21 1440 1026 0000 0000 0384 0166
Polecamy: Bezpłatne leczenie padaczki w stwardnieniu guzowatym nowoczesnymi terapiami w ramach badania klinicznego.
W obliczu ostatnich wydarzeń na scenie geopolitycznej, członkowie Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate stanowczo protestują przeciwko atakowi wojsk Federacji Rosyjskiej na niepodległą Ukrainę oraz wyrażają swoją solidarność z Narodem Ukraińskim. W szczególności jesteśmy całym sercem z naszą rodziną TSC w Ukrainie.
Członkowie naszego Stowarzyszenia od pierwszego dnia wojny aktywnie uczestniczą w organizowaniu pomocy dla Ukrainy i współpracują z organizacjami TSC na całym świecie. Dodatkowo postanowiliśmy uruchomić zbiórkę na rzecz pomocy humanitarnej dla rodzin, które jak my, borykają się ze stwardnieniem guzowatym.
Środki zostaną przeznaczone na zakup produktów niezbędnych do funkcjonowania osób chorych. W tych ważnych i trudnych chwilach pokażmy, że nasi przyjaciele z Ukrainy nie są sami i rzeczywiście tworzymy jedną wielką rodzinę TSC.
Odbiorca: Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate
Nr konta złotówkowego (PLN): 11 1090 1102 0000 0001 4813 1515
Prosimy w tytule wpisać: Darowizna na pomoc TSC w Ukrainie
МИ З ВАМИ!
JESTEŚMY Z WAMI!
Nasza Pomoc
Jeśli u Ciebie czy u Twojego bliskiego zdiagnozowano Stwardnienie Guzowate, nasze Stowarzyszenie może Ci pomóc.
Przekazujemy aktualne informacje medyczne oraz oferujemy nasze wsparcie, dzięki czemu życie z chorobą stają się łatwiejsze.
Możesz nas wesprzeć
Niezależnie od tego, czy jesteś osobą dotkniętą chorobą, bliskim osoby chorej, przyjacielem lub krewnym, sympatykiem stowarzyszenia czy po prostu dobrym człowiekiem – możesz nas wesprzeć.
Możesz nas wesprzeć w działaniach, które podejmujemy angażując się w nie bezinteresownie, a możesz również wesprzeć nas finansowo.
—> Jeżeli chciałabyś/chciałbyś zaangażować się w nasze działania wykorzystując swoje umiejętności, kontakty, swój talent – napisz do nas. Nasze adresy znajdziesz w zakładce Kontakt.
—> Jeżeli chcesz nas wesprzeć finansowo, możesz zostać naszym członkiem wspierającym i opłacać regularnie składkę, możesz jednorazowo przekazać nam środki na rachunek bankowy lub możesz zakupić symboliczną cegiełkę w naszym wirtualnym sklepie.
Czym jest Stwardnienie Guzowate (TSC) ?
Stwardnienie Guzowate (Choroba Bourneville’a-Pringla, Tuberous Sclerosis Complex, Zespół Stwardnienia Guzowatego, TS, TSC) jest rzadką chorobą genetyczną, spowodowaną uszkodzeniem/mutacją genów TSC1 (9q34, hemartyna) albo/i TSC2 (16p13.3, tuberyna). W zdrowym organiźmie geny te odpowiedzialne są za hamowanie rozrostu nowotworów. Uszkodzenie któregokolwiek z nich prowadzi do powstawania guzów w wielu ważnych narządach, takich jak nerki, mózg, serce, płuca, oczy, wątroba, trzustka oraz charakterystycznych zmian występujących także na skórze.
Powikłania mogą prowadzić do niewydolności nerek, płuc oraz do padaczki, autyzmu, trudności w uczeniu się, problemów behawioralnych, upośledzenia rozwoju umysłowego.
W 60% przypadków tej choroby mutacje genów następują spontanicznie, jako tzw. „świeże mutacje”, a pozostałe 40% jest rezultatem dziedziczenia wadliwych genów.
Współpraca
