Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate – 2021r.

W dniach 25.07.2021-31.07.2021 w Grodzie Piasta w Chomiąży Szlacheckiej odbył się doroczny Zjazd Członków Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate, podczas którego odbyło się również Walne Zebranie Sprawozdawczo-Wyborcze. 
Zjazd był przede wszystkim okazją do spotkania się rodzin oraz przedstawicieli świata nauki – połączył nas jeden wspólny problem – Stwardnienie Guzowate. Możemy wymieniać się naszymi doświadczeniami i sposobami na rozwiązanie problemów. Czujemy też, że nie jesteśmy z chorobą sami, możemy się wspierać, zawiązywać przyjaźnie. 

Na każdy zjazd przyjeżdżają lekarze różnych specjalności, którzy starają się nam pomagać swoją wiedzą i umiejętnościami. W tym roku zaproszeni byli znakomici goście, którzy podczas dwóch dni prowadzili wykłady dotyczące choroby, sposobów diagnozowania i leczenia.

  • Nefrolodzy, Pani Dr Agnieszka Tarasewicz (GUM), Pani Lek. Izabela Kuźmiuk-Glembin (GUM), mówiły o najnowszych badaniach dotyczących dorosłych pacjentów i wpływu inhibitorów mTOR na zmniejszanie się zmian w nerkach, a co za tym idzie ich lepszego funkcjonowania i dążenia do braku konieczności ich resekcji.
  • Nefrolodzy dziecięcy, Pan Dr hab. Piotr Skrzypczyk (WUM) i Pani Lek. Anna Wabik (WUM) informowali o swoich, również pozytywnych, wynikach badań z inhibitorami mTOR.
  • Psycholog, Pani Dr Anna Marcinkowska (GUM) odnosiła się do badań wpływu inhibitorów mTOR, ale na funkcje poznawcze.
  • Neurolodzy dziecięcy, Pani Prof. dr hab. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak (CZD) i Pan Prof. dr hab. Sergiusz Jóźwiak (WUM) poruszali temat leczenia padaczki w Stwardnieniu Guzowatym. Mają doskonałe doświadczenia z  podawaniem leków przeciwpadaczkowych zanim wystąpią pierwsze napady. Prowadzą również badania z inhibitorami mTOR i ich wpływie na opanowanie padaczki.
  • Onkolodzy dziecięcy, Pan Prof. dr hab. Wojciech Młynarski (UM w Łodzi) i Pani Dr hab. Joanna Trelińska (UM w Łodzi) przedstawili wyniki swoich badań dotyczących leczenia szczególnie guzów w nerkach i Sega w mózgu, inhibitorami mTOR. Pan Profesor poruszył również problem badań genetycznych, które są obecnie dużo bardziej zaawansowane, przez co udaje się wykryć mutację genów TSC również u pacjentów, u których wcześniej było to niemożliwe.
  • Podczas zjazdu odbyło się również pierwsze spotkanie grupy wsparcia dla rodziców dzieci chorych prowadzone przez członka naszego Stowarzyszenia Panią Grażynę Gałkowską – terapeutę.
  • Dzieci oprócz atrakcji oferowanych przez ośrodek (plac zabaw, mini zoo, plaża z dmuchańcami) uczestniczyły w zajęciach z animatorkami. Rodzice mieli czas, aby spokojnie porozmawiać czy też z entuzjazmem dopingować dzieci w zabawie i ciekawych konkurencjach.
  • Cieszymy się, że pomimo trudnego dla wszystkich czasu pandemii, w tym roku udało się zorganizować Zjazd. Wyjechaliśmy do domów naładowani pozytywną energią i nadzieją na lepsze jutro dla naszych chorych.  

Już czekamy na spotkanie w przyszłym roku.

W tegorocznym zjeździe wsparli nas:
– Novartis Poland Sp. z o.o.
– Schattdecor Sp. z o.o.
– Paso Polska Sp. z o.o.
– Bakalland S.A.

Serdecznie dziękujemy!

Krótka relacja z Walnego Zgromadzenia, zdjęcia z wykładów oraz wspomnienia z czasu wolnego pod odpowiednimi linkami poniżej.